À ma connaissance, c’est la première fois qu’une telle masse de données, avec une telle précision, a été utilisée en prévalence de maladies infectieuses pour cartographier ces facteurs de risque et de mobilité. – Caroline Buckee

C’est sans doute, en effet, la première fois : la totalité des appels et des SMS générés par 15 millions de Kényans entre juin 2008 et juin 2009 a été analysée pour faire progresser la science. Quitte à semer le trouble sur l’épineuse question de la vie privée des utilisateurs.

Les migrations humaines contribuent à la propagation du paludisme, bien au-delà du rayon d’action du moustique Anopheles, son principal agent de transmission. Il s’agit d’un véritable casse-tête, notamment sur de vastes zones géographiques lorsque les ressources sont limitées – tant pour les soins que pour le contrôle des insectes.

Partant de l’observation selon laquelle il est impossible de cerner la façon dont cette maladie se propage sans des informations précises sur l’endroit où vivent les populations, une équipe de chercheurs américano-kényans a donc démontré, à travers cette étude menée en Afrique sub-saharienne, que les données enregistrées sur des téléphones portables pouvaient être utilisées dans le but d’identifier les régions à cibler en priorité dans le combat contre la maladie. L’étude a été publiée dans la revue Science parue le 12 octobre dernier.

L’Afrique piquée au vif

Selon le Rapport 2011 sur le paludisme dans le monde publié par l’OMS, les décès associés en 2010 au paludisme – sont encore estimés à près de 700 000, soit l’équivalent, pour cette année, de la disparition des habitants des communes de Lyon et de Lille réunies. Plus de 90% des décès se situent en Afrique, et 86% des victimes à travers le monde sont des enfants de moins de 5 ans. En guise d’espoir, des réductions de plus de 50% des cas signalés ont été enregistrées dans la moitié des 99 pays touchés par la transmission au cours de la première décennie de ce siècle. Principale raison : le nombre de moustiquaires imprégnées d’insecticide livrées par les fabricants dans cette région de l’Afrique a considérablement augmenté et est passé, entre 2004 et 2010, de 5,6 millions à 145 millions d’unités.

Toutefois, ces mesures sanitaires sont loin d’être suffisantes. Raison pour laquelle la recherche se penche aujourd’hui sur des voies alternatives pour endiguer le fléau. “Les programmes de lutte contre le paludisme ont des outils très efficaces pour prévenir la transmission aujourd’hui, mais malheureusement, les ressources pour leur mise en oeuvre sont très limitées”, selon Justin Cohen, conseiller technique principal de l’équipe de contrôle du paludisme du Clinton Health Access Initiative. La technique utilisée dans cette étude nous donne un moyen d’optimiser l’impact de nos ressources limitées.

Plus de 30 pays à travers le monde ont déclaré un objectif national d’élimination du paludisme, mais il est difficile d’éliminer la maladie quand de nouveaux cas sont constamment importés. – Andy Tatem

Exploration à la carte

Andy Tatem est professeur agrégé de géographie à l’Institut des Pathogènes Emergents de l’Université de Floride et co-auteur de l’étude. Il a fourni des cartes de population indispensables grâce à son projet AfriPop, qui utilise de l’imagerie satellitaire, des données de recensement et des cartes d’occupation du sol pour créer une cartographie détaillée de la répartition de la population de l’Afrique sub-saharienne.

Représentation en 3D d'une résolution spatiale à 100 mètres, version alpha, population d'Afrique de l'Est 2009 - afripop.org

Son équipe a ensuite utilisé les données fournies par une compagnie kényane de téléphonie mobile pour identifier les itinéraires les plus empruntés entre les différents coeurs de population, données où figurait une année pleine d’informations sur la localisation, les déplacements, la destination ou même les transferts d’argent de 14 816 521 utilisateurs de téléphones portables à travers le Kenya.

Professeur assistante en épidémiologie à Harvard et co-auteur de l’étude, Caroline Buckee s’est évidemment réjouie des perspectives offertes par la réunion du “big data” et de la cartographie des populations :

Déterminer où les gens vivent peut paraître trivial, mais c’est en fait une chose très difficile à faire en Afrique sub-saharienne. Des chercheurs avaient utilisé des GPS, des sondages et des flux de circulation sur les routes principales pour essayer de comprendre comment les gens se déplaçaient, mais ça nous fournissait des informations sur quelques centaines de personnes, tout au plus. Notre utilisation des informations issues de téléphones portables a apporté des milliards de données.

Carte de la pression clinique du Plasmodium falciparum en 2007 au Kenya - Malaria Atlas Project

Et c’est bien grâce à ces données et à son travail de cartographie que les chercheurs d’Afripop ont réalisé un modèle de transmission du paludisme qui, appliqué à la population et ses mouvements, prédit les risques d’infection grâce à l’utilisation de la théorie mathématique des probabilités. Les résultats ont clairement montré que l’éruption du paludisme durant la période d’étude avait eu lieu dans la région du Lac Victoria et que la maladie s’était étendue vers l’est, en direction de la mégapole de Nairobi. Une cartographie qui démontre comment le paludisme est susceptible de se déplacer entre les différentes régions du Kenya. Et quelles régions, précisément ciblées par les équipes de lutte contre la maladie, produiraient le meilleur résultat au niveau national.

La question qui fâche

Reste une question – sinon la question qui taraude y compris les professionnels du mHealth. L’opérateur kényan Safaricom – qui appartient pour 60% à l’Etat et pour 40% à Vodafone – a-t-il demandé l’autorisation à ses 15 millions de clients pour permettre aux chercheurs majoritairement américains de fouiller, scruter, analyser un si grand nombre de données les concernant ? Rien n’est moins sûr. Contactée par Owni, la Fédération des Consommateurs Kényans (Cofek) dit avoir approché Safaricom à ce sujet sans jamais avoir reçu de réponse. “Du point de vue de la loi kényane, de telles études – qu’elles soient à but commercial ou de charité – utilisant des données de possesseurs de téléphones mobiles, sont inacceptablement intrusives”, nous a déclaré Stephen Mutoro, son secrétaire général. En ajoutant, fermement :

Nous espérons que ceux qui ont conduit cette étude, s’ils souhaitent être pris au sérieux, ressentiront le besoin d’éclaircir certains points mystérieux concernant la méthodologie employée, notamment si une autorisation en bonne et due forme de Safaricom et de la Commission des Communications du Kenya a été délivrée. Si, comme on le redoute grandement, il existe une brèche sur les questions de vie privée, alors les coupables se feront certainement taper sur les doigts, avec une énorme compensation financière pour les consommateurs. Nous attendons également que la Commission des Communications du Kenya [CCK] agira de manière proactive et demandera les informations nécessaires au sujet de la méthodologie employée pour cette étude.

Au Kenya, où 84% de la population est couverte par les réseaux mobiles, la pénétration du téléphone portable atteignait 42% en 2008 (source ITU), et les abonnés étaient plus de 18,5 millions (selon la CCK) en 2009 pour une population totale de 40 millions – soit plus de 46%. Les prévisions de l’époque indiquaient que ces chiffres seraient susceptibles de doubler en cinq ans ; plus de 25 millions en 2011, comme le montre le graphique ci-dessous.

Le Kenya est l’un des pays d’Afrique pionnier en matière de téléphonie mobile, ce qui s’explique notamment par la pauvreté du réseau cuivré. À titre d’exemple, le pays s’est doté depuis 2007 d’un système de paiement électronique innovant, M-Pesa, prévu au départ pour les transferts d’argent depuis l’international et devenu en quelques années un véritable système monétaire quasi-privé aux allures de potentielle monnaie parallèle. Ce qui rend la question de l’analyse des données de Safaricom d’autant plus sensible, vu que ces transactions financières sécurisées faisaient partie du lot de la “big data” passée entre les mains des chercheurs.

Dans ce contexte de baisse des revenus et de part de marché drastique, nous avons interrogé Safaricom afin de savoir dans quelles conditions ce “big data” (une année des données de 15 millions d’utilisateurs) avait été cédé à l’étude. Contrepartie financière ? Open Data ? Les clients “cobayes” ont-ils été prévenus ? Nous n’avons pas reçu de réponse à ce jour. Et nous espérons que l’opérateur ne se soit pas tout simplement endormi sur ses principes.

Le bénéfice du doute

Au centre de la modélisation de cette masse colossale de données, Amy Wesolowski, jeune étudiante de l’Université Carnegie Mellon, travaille avec Caroline Buckee. Elle a déjà été interpellé sur cette question [pdf, page 15] de vie privée au sujet des données traitées au Kenya. Sa position de chercheur est sensée, polie, de bon aloi, mais pas forcément très claire sur la méthodologie employée par l’étude s’agissant de la récupération des données. Nous avons cherché à la joindre, elle est restée muette à nos questionnements, et nous en resterons donc à cette réponse de 2010 :

Ces données peuvent être utilisées pour de mauvaises choses, mais nous essayons de rester du côté du bien.

Professeur au département de médecine préventive de l’Université Vanderbilt, William Schaffner ne dit pas autre chose :

Je me doute bien que certains seront nerveux à l’idée d’un “big brother” qui nous suivrait partout. Pour ma part, je suis bien plus excité par les possibilités de nous prévenir d’une sérieuse affection.

Au vu des différents éléments que nous avons en notre possession et du mutisme appliqué de l’opérateur, il est donc probable que les 15 millions de clients de Safaricom aient été des cobayes à leur insu. Mais que ces innombrables données étudiées, manipulées pour la science, l’aient été dans un état d’esprit qui laisse peu de place à la paranoïa. Pour preuve, sans doute, ce document de travail “Du fair use de données comportementales, agrégées et anonymes” [pdf] réalisé par Nathan Eagle, doux-dingue ingénieur-informaticien passionné de béhaviorisme et de bien commun, PDG de txteagle qui pige de temps à autre pour le MIT et Harvard. Il a participé à la rédaction de l’étude parue dans Nature. Il est marié à la ville à… Caroline Buckee. Et qui, en évoquant son travail à Harvard, le résume ainsi :

En fin de compte, notre programme de recherche consiste à déterminer comment nous pouvons utiliser ces données pour améliorer activement la vie de milliards de personnes qui génèrent ces données et améliorer les sociétés dans lesquelles ils vivent.

C’est beau comme une keynote de Google.

La représentation en 3D d’une résolution spatiale à 100 mètres, version alpha, population d’Afrique de l’Est 2009 est issue du site afripop.org. Les régions zoomées sont celles de Bujumbura (a), Kigali (b), Kampala(c), Nairobi (d) et Dar Es Salaam (e) ; la carte de la pression clinique du Plasmodium falciparum (parasite qui cause le paludisme) en 2007 au Kenya est issue du site Malaria Atlas Project.

Après un court instant de doute, j’ai su qu’il ne s’agissait ni d’un canular, ni d’une expérimentation artistique situationniste. Admis à l’hôpital San Camillo de Rome et diagnostiqué d’une tumeur du cerveau située dans le lobe frontal, Iaconesi ne dispose que d’options thérapeutiques limitées (chirurgie, chimiothérapie ou radiothérapie) et d’un pronostic peu favorable (les tumeurs du type gliome sont presque impossibles à soigner).

Décidé à chercher d’autres avis, il s’empare de ses dossiers médicaux et retourne chez lui. Où il découvre que son IRM et ses scanners sont en format propriétaire… Heureusement, ce virtuose du piratage de logiciel et créateur du collectif Art is Open Source, possède plus d’un tour d’hacker dans son sac. Il craque les fichiers, les publie sur Internet et invite experts médicaux et profanes à réagir. En quelques jours, il commence à recevoir toute sorte de contributions : des mails de bon rétablissement aux suggestions d’articles scientifiques, en passant par les coordonnées de professionnels de santé et des conseils pour les thérapies de pointe. Il y a, bien entendu, de tout et n’importe quoi. Il décide donc de cartographier, trier et analyser ces contributions disparates au moyen d’un outil de datavisualisation de sa création. Mis à jour quotidiennement par ses soins, ce graphe navigable donne accès aux dossiers médicaux et aux informations pertinentes collectées par la communauté de contributeurs Web de La Cura, son “traitement open source”.

La médecine 2.0

La portée culturelle du cas Iaconesi est de plusieurs ordres. L’angle le plus direct pour l’interroger consisterait à se concentrer sur les implications en terme de vie privée de cette quête connectée d’un traitement ouvert du cancer. Le partage de fichiers médicaux et le crowdsourcing thérapeutique sont-ils révélateurs d’un basculement dans notre rapport à la dimension personnelle de la maladie ? Bien que la décision de l’artiste de “s’ouvrir” au sujet de son état s’avère peut-être tentant pour la presse qui déploie autour de lui le cirque médiatique habituel, la question est bien moins originale qu’il n’y paraît. Les plus célèbres survivants du cancer (à l’instar de Jeff Jarvis ou Howard Rheingold) ont longtemps soutenu que la “publitude” sur Internet recelait un grand potentiel curatif. La création de réseaux de personnes apportant leur soutien émotionnel et partageant leurs expériences ainsi que leurs conseils médicaux sont loin d’être une nouveauté. Ceci entre en résonance avec l’expérience de millions de membres de forums de discussion et de blogueurs atteints d’un cancer, qui documentent sur le Net leurs vies et leur lutte quotidienne.

L’originalité du traitement Open Source de Iaconesi se trouve ailleurs, en l’occurrence dans la façon dont il problématise la notion d’ouverture (openness) en mêlant “humanités médicales”, hacking et e-santé.

Enlarge your conciousness "gelée émotionelle" par Salvatore Iaconesi (cc)

Permettez-moi de clarifier ces points. En fait, quand l’artiste se plaint que ses dossiers médicaux ne soient “pas ouverts”, il a techniquement tort. Le format DICOM (Digital Imaging and COmmunications in Medicine) utilisé pour enregistrer ses IRM et tomographies est, en théorie, ouvert dans la mesure où il garantit l’interopérabilité presque universelle entre tous les équipements d’information médicale. Cependant, dans une interview récente, Iaconesi soutient que :

“même” s’il est “techniquement ouvert”, le format dans lequel mes dossiers médicaux m’ont été délivrés n’est pas satisfaisant car il est “ouvert pour les professionnels” et par conséquent la seule chose que je puisse en faire est de les montrer à des professionnels, écartant toutes les formidables autres composantes de “traitement” qui sont disponibles à travers le monde.

Ce qui se joue dans cette définition différenciée de l’ouverture – celle de l’information au patient, des standards techniques de l’archivage numérique des dossiers médicaux et, finalement, du traitement lui-même – est le rapport entre professionnels de santé et patients. La mise à disposition en ligne de données médicales a été saluée comme un outil inestimable de capacitation des patients et a considérablement redéfini les professions de santé durant la dernière décennie. Les chercheurs ont constaté la montée de la “désintermédiation médicale”, c’est-à-dire le déclin progressif du rôle d’intermédiaires joué jusque là par les professionnels de santé entre le patient et l’information médicale. D’aucuns ont poussé le constat jusqu’à annoncer l’émergence d’une médecine en “peer-to-peer”.

En ce sens, le traitement open source auquel nous sommes confronté dans ce cas de figure s’inscrit dans une mouvance Médecine 2.0 qui glorifie le rôle des patients connectés en leur conférant le droit d’accéder, de manipuler et de partager leurs propres dossiers médicaux – comme on l’a vu dans les récents évènements très médiatisés tel le “Datapalooza”, sponsorisé par le département de la santé US.

Toutefois, cela ne signifie pas que l’opinion et la voix des profanes écartent l’expertise des professionnels de santé. La question de la crédibilité et de la fiabilité des informations médicales est cruciale. Comme le remarque Ulrike Rauer, chercheuse de l’Oxford Internet Institute, quand ils rencontrent des données médicales provenant d’Internet, les patients font encore davantage confiance aux professionnels de santé qu’à des sites privés.

Même les plus fervents apôtres de la Médecine 2.0 ne cèdent pas complètement aux sirènes de la désintermédiation. Au contraire, ils s’accordent pour dire que les professionnels de santé et les patients font partie d’un vaste écosystème d’”apomediaries” informatiques. Comme le dit Gunther Eysenbach :

à la différence de l’apomédiaire, l’intermédiaire se situe “entre” (du latin inter- “entre”) l’usager et l’information, ce qui signifie qu’il est un médiateur incontournable pour recevoir de l’information en premier lieu. De fait, la crédibilité et la qualité de l’intermédiaire détermine grandement la crédibilité et la qualité de l’information reçue par le consommateur. En revanche, l’apomédiation signifie qu’il existe des agents (personnes, outils) qui se tiennent prêts (du latin apo- : séparé, détaché, éloigné) à guider le consommateur vers des informations et des services de haute qualité sans être au départ une condition préalable à l’obtention du service ou de l’information, et avec un pouvoir individuel de sélectionner ou d’altérer l’information négociée qui est limité. Tandis que ces catégories ne sont pas mutuellement exclusives (en pratique, il pourrait y avoir un mélange des deux, de gens qui vont et viennent de l’apomédiation à l’intermédiation), l’hypothèse a été émise qu’elles influencent comment les gens jugent la crédibilité.

Humanités médicales numériques

Un autre aspect important dans le traitement open source de Iaconesi est son plaidoyer pour une approche humaine de la santé et de la maladie. Son projet a pour but de traduire des données en une sorte de langage naturel hybride, compréhensible par le profane comme par les opérateurs d’équipements médicaux.

La première chose que vous notez dans un hôpital est qu’ils ne vous parlent pas vraiment. Le langage médical est complexe et difficile, et ils font rarement grand chose pour le rendre plus compréhensible. L’un des témoignages que j’ai reçu à La Cura venait d’une dame qui a entendu un médecin lui crier dessus : “Vous pensez vraiment que je vais vous expliquer pourquoi je dois vous retirer votre tyroïde ? Elle doit être retirée ! Point !”. Ce n’est pas vraiment “ouvert”, à aucun point de vue. Et, à plus d’un titre, c’est une preuve explicite de l’approche de la médecine vis-à-vis des patients : ils cessent d’être “humains” et deviennent des jeux de paramètres dans un dossier médical sujet à certains protocoles et certains standards. Quand vous êtes à l’hôpital, c’est souvent comme si vous n’étiez pas là. La seule chose qui compte c’est vos données : pression sanguine, rythme cardiaque, résonnance magnétique etc.

Enlarge your conciousness "gelée émotionelle" par Salvatore Iaconesi (cc)

Ouvrir les données médicales revient à réconcilier le savoir médical avec l’expérience corporelle de la maladie. Et, de ce point de vue spécifique, l’inspiration pour le “traitement” de l’artiste italien peut être retracée à l’intérêt croissant pour les humanités médicales. Depuis la fin des années 1950, un corpus d’oeuvres littéraires et artistiques, ainsi que des productions universitaires en anthropologie médicale et en sciences sociales sur l’expérience de la maladie est utilisé dans la pratique médicale et son enseignement.

Au-delà des contacts basiques avec les patients, les professionnels de la médecine sont de plus en plus entraînés à développer des compétences de soins médicaux à visage humain, des aptitudes d’observation et d’empathie avec leurs patients. Ceci est réalisé en examinant des récits à la première personne de patients ou en étudiant le contexte sociologique et culturel de la pratique de la biomédecine. Même sans s’aventurer dans le champ le plus créatif, et parfois controversé, de l’art-thérapie, ce nouveau domaine a clairement le potentiel de complexifier et d’améliorer la compréhension actuelle du bien-être et de ses nombreux contraires.

Iaconesi a invité non seulement des experts médicaux et leurs patients, mais aussi des poètes, des plasticiens et des musiciens à participer à son expérimentation Web, et ceci place son traitement open source au croisement des humanités numériques et médicales. Jusqu’ici, le lien entre l’informatique, les humanités et la médecine a été surtout assuré par les professionnels de santé avec un bagage en informatique, comme les initiateurs du Medical Future Labs et d’autres programmes proches autour du monde. Le fait qu’un artiste – et une personne vivant avec un cancer – ait maintenant lancé une initiative proche promet d’offrir un aperçu inestimable sur la façon dont la maladie et la guérison sont vécues dans des environnements sociaux connectés.

Pensez aux possibles évolutions des notions de maladie et santé appliquées à cette situation, la possibilité de rendre des formes de dignité humaine et de sociabilité en se fondant sur le partage d’idées et d’expériences, sur la réappropriation d’un état de sincère et active solidarité, complète et variée.

La technologie a fait faire à la santé d’extraordinaires progrès. Mais libre ou propriétaire ? Dans le domaine des appareils médicaux pilotés par des logiciels ce choix peut avoir de très lourdes conséquences.

Vulnérable

Les pompes SMART délivrent des médicaments parfaitement dosés pour chaque patient. Des défibrillateurs faciles à utiliser peuvent ramener des victimes d’attaque cardiaque d’entre les morts. Les pacemakers et cœurs artificiels maintiennent les gens en vie en s’assurant que la circulation sanguine se déroule sans problème. Les appareils médicaux sont une merveille du monde moderne.

Alors que ces appareils sont devenus de plus en plus efficients, ils deviennent cependant de plus en plus complexes. Plus de la moitié des appareils médicaux vendus aux États-Unis (le plus grand marché de la santé) s’appuient sur du logiciel, et souvent en grande quantité. Ainsi, le logiciel dans un pacemaker peut nécessiter plus de 80.000 lignes de code, une pompe à perfusion, 170.000 lignes et un scanner à IRM (Imagerie à Résonance Magnétique) plus de 7 millions de lignes.

Cette dépendance grandissante vis-à-vis du logiciel cause des problèmes bien connus de tous ceux qui ont déjà utilisé un ordinateur : bugs, plantages, et vulnérabilités face aux attaques. Les chercheurs de l’université de Patras en Grèce ont découvert qu’un appareil médical sur trois vendu aux États-Unis entre 1995 et 2005 a été rappelé pour défaillance du logiciel. Kevin Fu, professeur d’informatique à l’université du Massachusetts, estime que ce phénomène a affecté plus de 1,5 millions d’appareils individuels depuis 2002.

En avril, les chercheurs de la firme de sécurité informatique McAfee ont annoncé avoir découvert un moyen pour détourner une pompe à insuline installée dans le corps d’un patient en injectant l’équivalent de 45 jours de traitement d’un seul coup. Enfin, en 2008, Dr Fu et ses collègues ont publié un article détaillant la reprogrammation à distance d’un défibrillateur implanté.

Or, le dysfonctionnement du logiciel d’un appareil médical a des conséquences beaucoup plus désastreuses que d’avoir seulement à faire redémarrer votre ordinateur. Durant les années 1980, un bug dans le logiciel des machines de radiothérapie Therac-25 a provoqué une overdose de radiations administrées à plusieurs patients, en tuant au moins cinq.

L’ organisation américaine de l’alimentation et des médicaments, l’America’s Food and Drug Administration (FDA), s’est penchée sur le cas des pompes à perfusion qui ont causé près de 20.000 blessures graves et plus de 700 morts entre 2005 et 2009. Les erreurs logicielles étaient le problème le plus fréquemment cité. Si, par exemple, le programme buggé interprète plusieurs fois le même appui sur une touche, il peut administrer une surdose.

En plus des dysfonctionnements accidentels, les appareils médicaux sans fils ou connectés sont également vulnérables aux attaques de hackers malveillants. Dans le document de 2008 du Dr Fu et de ses collègues, il est prouvé qu’un défibrillateur automatique sous-cutané peut être reprogrammé à distance, bloquer une thérapie en cours, ou bien délivrer des chocs non attendus.

Le Dr Fu explique que lors des phases de test de leur logiciel, les fabricants d’appareils manquent de culture de la sécurité, culture que l’on peut trouver dans d’autres industries à haut risque, telle que l’aéronautique. Insup Lee, professeur d’Informatique à l’Université de Pennsylvanie, confirme :

Beaucoup de fabricants n’ont pas l’expertise ou la volonté d’utiliser les mises à jour ou les nouveaux outils offerts par l’informatique.

Personne ne peut évaluer avec certitude l’étendue réelle des dégâts. Les logiciels utilisés dans la majorité des appareils médicaux sont propriétaires et fermés. Cela empêche les firmes rivales de copier le code d’une autre entreprise, ou simplement de vérifier des infractions à la propriété intellectuelle. Mais cela rend aussi la tâche plus ardue pour les experts en sécurité.

La FDA, qui a le pouvoir de demander à voir le code source de chaque appareil qu’elle autorise sur le marché, ne le vérifie pas systématiquement, laissant aux constructeurs la liberté de valider leurs propres logiciels. Il y a deux ans, la FDA offrait gratuitement un logiciel “d’analyse statique” aux constructeurs de pompes à perfusion, dans l’espoir de réduire le nombre de morts et de blessés. Mais aucun constructeur n’a encore accepté l’offre de la FDA.

Plus stables et moins chères

Frustrés par le manque de coopération de la part des fabricants, certains chercheurs veulent maintenant rebooter l’industrie des appareils médicaux en utilisant les techniques et modèles open source. Dans les systèmes libres, le code source est librement partagé et peut être visionné et modifié par quiconque souhaitant savoir comment il fonctionne pour éventuellement en proposer une version améliorée.

En exposant la conception à plusieurs mains et à plusieurs paires de yeux, la théorie veut que cela conduise à des produits plus sûrs. Ce qui semble bien être le cas pour les logiciels bureautiques, où les bugs et les failles de sécurité dans les applications open source sont bien souvent corrigés beaucoup plus rapidement que dans les programmes commerciaux propriétaires.

Le projet d’une pompe à perfusion générique et ouverte (Generic Infusion Pump), un effort conjoint de l’Université de Pennsylvanie et de la FDA, reconsidère ces appareils à problèmes depuis la base. Les chercheurs commencent non pas par construire l’appareil ou écrire du code, mais par imaginer tout ce qui peut potentiellement mal fonctionner dans une pompe à perfusion. Les fabricants sont appelés à participer, et ils sont plusieurs à le faire, notamment vTitan, une start-up basée aux États-Unis et en Inde. Comme le souligne Peri Kasthuri, l’un de ses cofondateurs :

Pour un nouveau fabricant, c’est un bon départ.

En travaillant ensemble sur une plateforme open source, les fabricants peuvent construire des produits plus sûrs pour tout le monde, tout en gardant la possibilité d’ajouter des fonctionnalités pour se différencier de leur concurrents. Des modèles mathématiques de designs de pompes à perfusion (existantes ou originales) ont été testés vis à vis des dangers possibles, et les plus performantes ont été utilisées pour générer du code, qui a été installé dans une pompe à perfusion de seconde main achetée en ligne pour 20 dollars. Comme le confie Dave Arnez, un chercheur participant à ce projet :

Mon rêve est qu’un hôpital puisse finalement imprimer une pompe à perfusion utilisant une machine à prototypage rapide, qu’il y télécharge le logiciel open source et que l’appareil fonctionne en quelques heures.

L’initiative Open Source Medical Device de l’université Wisconsin-Madison est d’ambition comparable. Deux physiciens médicaux (NdT : appelés radiophysiciens ou physiciens d’hôpital), Rock Mackie et Surendra Prajapati, conçoivent ainsi une machine combinant la radiothérapie avec la tomographie haute résolution par ordinateur, et la tomographie par émission de positron.

Le but est de fournir, à faible coût, tout le nécessaire pour construire l’appareil à partir de zéro, en incluant les spécifications matérielles, le code source, les instructions d’assemblages, les pièces suggérées — et même des recommandations sur les lieux d’achat et les prix indicatifs. Comme le déclare le Dr Prajapati :

La machine devrait coûter environ le quart d’un scanner commercial, la rendant attractive pour les pays en voie de développement. Les appareils existants sont coûteux, autant à l’achat qu’à la maintenance (là ou les modèles libres sont plus durables NDLR). Si vous pouvez le construire vous-même, vous pouvez le réparer vous-même

Code source standardisé

Les appareils open source sont littéralement à la pointe de la science médicale. Un robot chirurgien open source nommé Raven, conçu à l’Université de Washington à Seattle fournit une plateforme d’expérimentation abordable aux chercheurs du monde entier en proposant de nouvelles techniques et technologies pour la chirurgie robotique.

Tous ces systèmes open source travaillent sur des problématiques diverses et variées de la médecine, mais ils ont tous un point commun : ils sont encore tous interdit à l’utilisation sur des patients humains vivants. En effet, pour être utilisés dans des centres cliniques, les appareils open source doivent suivre les mêmes longues et coûteuses procédures d’approbation de la FDA que n’importe quel autre appareil médical.

Les réglementations de la FDA n’imposent pas encore que les logiciels soient analysés contre les bugs, mais elles insistent sur le présence d’une documentation rigoureuse détaillant leur développement. Ce n’est pas toujours en adéquation avec la nature collaborative et souvent informelle du développement open source. Le coût élevé de la certification a forcé quelques projets open source à but non lucratif à modifier leur business model. Comme l’explique le Dr Mackie :

Dans les années 90, nous développions un excellent système de planning des traitements de radiothérapie et avions essayé de le donner aux autres cliniques, mais lorsque la FDA nous a suggéré de faire approuver notre logiciel, l’hôpital n’a pas voulu nous financer.

Il a fondé une société dérivée uniquement pour obtenir l’approbation de la FDA. Cela a pris quatre ans et a couté des millions de dollars. En conséquence, le logiciel a été vendu en tant qu’un traditionnel produit propriétaire fermé.

D’autres tentent de contourner totalement le système de régulation américain. Le robot chirurgical Raven (Corbeau) est destiné à la recherche sur les animaux et les cadavres, quant au scanner de l’Open Source Medical Device, il est conçu pour supporter des animaux de la taille des rats et des lapins. “Néanmoins, déclare le Dr Mackie, rien n’empêche de reprendre le design et de lui faire passer les procédures de certification dans un autre pays. Il est tout à fait envisageable que l’appareil soit utilisé sur des humains dans d’autres parties du monde où la régulation est moins stricte, avance-t-il. Nous espérons que dans un tel cas de figure, il sera suffisamment bien conçu pour ne blesser personne.”

Changer les règles

La FDA accepte progressivement l’ouverture. Le Programme d’interopérabilité des appareils médicaux Plug-and-Play, une initiative de 10 millions de dollars financé par le NIH (l’Institut National de la Santé) avec le support de la FDA, travaille à établir des standards ouverts pour interconnecter les appareils provenant de différents fabricants. Cela signifierait, par exemple, qu’un brassard de pression artérielle d’un certain fabricant pourrait commander à une pompe à perfusion d’un autre fabricant d’arrêter la délivrance de médicament s’il détecte que le patient souffre d’un effet indésirable.

Le framework de coordination des appareils médicaux (Medical Device Coordination Framework), en cours de développement par John Hatcliff à l’Université de l’État du Kansas, est plus intrigant encore. Il a pour but de construire une plateforme matérielle open source comprenant des éléments communs à beaucoup d’appareils médicaux, tels que les écrans, les boutons, les processeurs, les interfaces réseaux ainsi que les logiciels pour les piloter. En connectant différents capteurs ou actionneurs, ce cœur générique pourrait être transformé en des dizaines d’appareils médicaux différents, avec les fonctionnalités pertinentes programmées en tant qu’applications (ou apps) téléchargeables.

À terme, les appareils médicaux devraient évoluer vers des ensembles d’accessoires spécialisés (libres ou propriétaires), dont les composants primaires et les fonctionnalités de sécurité seraient gérés par une plateforme open source. La FDA travaille avec le Dr Hatcliff pour développer des processus de création et de validation des applications médicales critiques.

Dans le même temps, on tend à améliorer la sécurité globale et la fiabilité des logiciels dans les appareils médicaux. Le NIST (Institut national des États-Unis des normes et de la technologie) vient juste de recommander qu’une seule agence, probablement la FDA, soit responsable de l’approbation et de la vérification de la cyber-sécurité des appareils médicaux, et la FDA est en train de réévaluer ses capacités à gérer l’utilisation croissante de logiciels.

De tels changements ne peuvent plus attendre. Comme le dit le Dr Fu :

Quand un avion s’écrase, les gens le remarquent mais quand une ou deux personnes sont blessées par un appareil médical, ou même si des centaines sont blessées dans des régions différentes du pays, personne n’y fait attention.

Avec des appareils plus complexes, des hackers plus actifs et des patients plus curieux et impliqués, ouvrir le cœur caché de la technologie médicale prend vraiment ici tout son sens.

J’ai découvert qu’Apple était né grâce au hacking des compagnies téléphoniques américaines en utilisant la blue box du Captain Crunch. Il est tout a fait fascinant de voir l’évolution de Steve Jobs, fabriquant des blue boxes [en], les revendant pour acheter du matériel, créer le premier Mac et, 30 ans plus tard, se transformer en créateur d’un des systèmes les plus fermés et propriétaires du monde. Comment le pirate de AT&T devient le créateur de iTunes et de l’Apple store ? La métamorphose est passionnante. Elle illustre à mon avis un des risques de l’obsession de normalisation de notre société que traduisent certaines mesures du plan de M. le Ministre comme:

Détection et suivi de l’usage “hors AMM” des médicaments afin d’identifier les pratiques à risque.

Par définition, une prescription hors AMM est perçue comme dangereuse, alors qu’elle pourrait aussi être perçue comme un vecteur d’innovation. Quand on détourne de son usage un objet, il en sort parfois du bon. Je suis convaincu que la sortie du net du milieu militaire et universitaire est un bien. Ces mesures sont prises à la va vite sous la pression de l’affaire du Médiator. Le système est défensif. Il repose uniquement sur le flicage plutôt que sur la formation, la responsabilisation et la mise en confiance des différents acteurs. La médecine défensive [en], contrairement à ce que de nombreuses personnes croient, coûte chère et n’améliore pas la qualité des soins.

On veut normaliser pour que rien ne dépasse, pour vivre dans un cocon douillet, sans risque, dans une illusion de maîtrise, alors que la vie n’est que prise de risques et aléas.

Le médecin, ce hacker

La médecine est une activité à risque. Nous jouons avec la camarde une partie perdue d’avance. Notre but n’est que de la faire durer un petit peu plus. Il faut répondre à la souffrance du patient, à ses angoisses, à ses questions, à sa peur de la mort ou du handicap. Chaque individu est unique et nous devons faire l’inverse du scientifique. Nous partons du général pour aller au cas particulier en maîtrisant le mieux possible nos maigres connaissances. C’est ici que le médecin rejoint parfois le hacker.

Il y a un problème, un obstacle, un symptôme, une maladie. On applique un code ou un programme ou une démarche diagnostique ou thérapeutique qu’on a utilisé 100 fois et patatra, ça ne fonctionne pas. Que faire ? Il y a deux solutions :

• Détourner le regard et dire je ne rentrerai jamais dans ce système, il est trop bien protégé, ce symptôme, ce malade que je ne comprends pas je ne le vois pas, je scotomise ce bilan incompréhensible.
• Ce firewall, ces mesures de protection, je vais les briser pour aller voir derrière, ce patient qui souffre mérite une solution unique pour lui et il va falloir mettre les mains dans le cambouis et trouver le bon code qui apportera une réponse la moins mauvaise possible.

Le hacker informaticien a une chance par rapport au hacker médecin, le code est connu (je me trompe peut-être, mes compétences et connaissances dans le domaine sont limitées). Le médecin utilise un code qui est partiellement connu, parfois il jongle plutôt avec du vide conceptuel que de la science bien ferme. Ce n’est pas forcément la chose la plus facile, trouver une solution quand on ne sait pas comment tout marche.

Dans de multiples situations nous nous retrouvons à bidouiller les prescriptions ou parfois ne prescrivons pas et bidouillons avec des mots quand nous arrivons au bout de nos ressources. La médecine est belle pour ça, amasser des connaissances, le plus de connaissances, que nous espérons les plus solides possibles et les appliquer à un patient avec son histoire, son terrain, sa subjectivité. Trafiquer le mieux possible pour que l’homme malade face à nous aille mieux. Parfois, il suffit de suivre la littérature, ce que nous avons appris à l’école. Nous ne réinventons pas la roue tous les jours, il faut juste des petits ajustements, des réglages de rien. Parfois malgré un diagnostic, nous ne faisons pas ce qu’il faudrait car en face de nous, il y a un sujet. Parfois on négocie avec sa conscience, on renonce à la perfection pour faire moins mal. Parfois nous nageons dans l’inconnu et là, c’est le grand bricolage, la quête d’une attitude la plus raisonnable. Mais, parfois, il faut oser.

Nous devons garder une certaine liberté de prescription sous la réserve de pouvoir toujours justifier de la façon la moins irrationnelle nos choix. La décision collégiale est une aide. L’écriture dans le dossier médical, pour qu’il reste une trace de notre cheminement et de nos choix, est essentielle.

Voici un exercice sain, justifier nos choix quand la science ne nous aide pas à décider, ou même si il y a du très solide. Nous trafiquons avec le patient, en partenariat, pour essayer de trouver la solution la plus adéquate. Parfois il ne faut pas transiger, parfois il faut faire preuve de souplesse, pas de dogmatisme mais de l’adaptation. On nous ferme la porte, je rentre par la fenêtre, car fracasser la porte n’est pas une solution. Comme le hacker, il faut connaitre les commandes du code ou du réseau le plus parfaitement possible.

“Surveiller mais ne pas brider”

Pour être libre, il faut savoir. Le savoir libère. Ce n’est pas pour rien que les dictatures brûlent les livres. La confrontation à la difficulté qui met en échec nos maigres connaissances nous rend meilleur si nous nous donnons la peine d’utiliser notre système nerveux central. J’aime toujours autant la clinique pour cette raison.

Le malade arrive avec son problème, et notre rôle est de trouver la solution la plus élégante possible. Quand vous écoutez des programmeurs, il y a une dimension de beauté dans du code bien écrit ou dans une solution trouvée qui ne passe pas par la force brute, l’éternel lutte entre Thor et Loki. Je préfère Loki, même si beaucoup trouvent que j’ai souvent une approche brutale. J’utilise ce que je veux quand je pense que c’est nécessaire.

Il faut que la régulation fasse très attention en voulant limiter nos possibilités de prescrire des molécules onéreuses ou non hors AMM. Certaines maladies rares, sans être exceptionnelles, ne feront pas l’objet d’études bien réalisées pour plein de raisons. La prescription hors AMM et hors étude peu apporter une preuve de concept qui permettra d’initier un essai randomisé. La prescription hors AMM peut permettre d’améliorer le soin. Ne diabolisons pas une pratique qui peut nous aider. Il faut un encadrement, il faut protéger les patients des fous, mais quand je vois qu’on laisse Simoncini en liberté, je me dis qu’il y a du travail. Il faut une culture du hors AMM, savoir analyser sa pratique, reprendre les cas et faire le point à intervalles réguliers. La discussion formalisée est un outil indispensable.

Il faut surveiller mais ne pas brider ceux qui vont à la limite pour l’intérêt du patient. Chercher une solution originale ou du moins sortant des sentiers battus pour éviter que mon patient ne finisse en dialyse, c’est un bel objectif.

La quête de l’équilibre, oui j’y reviens toujours. J’aime trop la physiologie rénale pour ne pas aimer la beauté de l’équilibre. L’équilibre dans le monde du vivant est dynamique, avec des mises en tensions dans un sens, dans un autre, et chaque fois le retour à un état compatible avec la vie. Ce nouvel état n’est pas forcément équivalent au précédent. La maladie est un bon exemple. Elle nous transforme. Je n’aime pas l’époque actuelle car elle voudrait comme un ordinateur ne réfléchir qu’en 0 et 1 (bien ou mal), comme si entre ces deux chiffres, il n’y avait pas une infinité de nombres. J’aimerais pouvoir dans mon activité dire chaque fois, c’est bien, c’est mal. Malheureusement dans de nombreux cas, il est impossible de trancher et on trafique avec sa conscience, avec les désirs du patient. Passionnant, non?

Une petite histoire

Il a 20 ans, une mère folle et une insuffisance rénale chronique terminale. Il est hospitalisé en psychiatrie pour échapper à la folie de sa génitrice. Il est débile léger. Je l’ai rencontré la première fois, il y a deux semaines, je remplaçais l’interne parti en DU. J’en entendais parler depuis quelques temps. J’ai un peu bidouillé son traitement. L’idée était d’attendre sa sortie pour qu’il retrouve son néphrologue traitant en ville. L’hospitalisation s’éternisant et refusant de jouer au “je te remplis pour ne pas voir la créatininémie monter trop vite“, comme il commence à vomir, je décide que c’est l’heure. 850 de créat quand tu pèses 50 kg, ce n’est pas trop bon. J’appelle mon collègue de la dialyse qui me trouve une petite place. Première séance, il refuse, deuxième séance même histoire. Jeudi, la troisième. Je l’ai vu deux fois, je lui avais parlé de l’importance de la dialyse et j’avais cru qu’il m’avait compris. Manifestement, j’ai échoué. J’ai dis à mes petits camarades de m’appeler si ils avaient un problème et évidement… Jamais deux sans trois.

Allo stéphane, il veut pas.

J’arrive dans le box de dialyse. Il est allongé. Il est très anxieux. L’interne de psychiatrie l’a accompagné. Il ne veut pas étendre le bras. Nous discutons. Brutalement, il explose:

Non,non, non, non.

Il ne sait dire que non. Il se replie en position fœtale, pauvre petit oiseau mort de trouille entouré par nos blouses, nos machines, nos aiguilles.

L’infirmière lui parle, l’interne lui parle, je lui parle. Je veux comprendre, je veux savoir pourquoi non. Je veux entendre ses mots au delà du non et en réponse encore “non, non, non”. Pourquoi non? Il ne peut pas le dire, ça dure. La solution de facilité : lâcher. Je n’ai pas envie, les trois soignants réunis autour du lit, nous n’en avons pas envie. Il faudra un jour le dialyser, commencer la technique. Ce ne peut pas être en catastrophe sur un OAP ou une hyperkalièmie. J’ai envie pour lui, et à l’instant présent contre lui, que la première séance se fasse dans le calme de la fin d’une après midi ensoleillée de juin et pas une froide nuit de garde de décembre avec des neuroleptiques dans les fesses. Il résiste, se replie, se ferme. Les mots ne sortent pas, je veux qu’il me regarde, je veux qu’il pose des mots sur son angoisse, sa terreur, pour ne pas rester avec ce rien. Le vide du mot “non” est insupportable.

Il y a derrière son non autre chose, le refus de la ponction de la pénétration de sa peau par l’aiguille tenue par une femme? Je ne saurai jamais, peut-être juste la peur de l’inconnu, mais je ne crois pas, c’est plus complexe, je ne suis pas psychiatre, juste néphrologue bourrin de base.

Je parle, nous parlons. Je continue dans mon approche monomaniaque. Je veux des mots. Il est insupportable celui qui veut des mots alors que vous ne pouvez rien dire. Toute votre vie on vous a appris que les mots sont dangereux. Alors finalement l’aiguille tenue par une jeune fille qui sourit, fait moins peur. D’un coup par mon obstination enfantine, le sourire paisible de l’infirmière et le calme de l’interne de psychiatrie, il lache, il se rallonge, il tend le bras.

On y va. Je reste. Le moment est difficile, heureusement l’emla ça marche. L’infirmière pose la première aiguille. Il me regarde dans les yeux, je ne veux pas qu’il voit la pénétration du biseau dans sa peau. Je lui parle, il préfère à mes yeux, le décolleté de l’interne de psy. Ça y est, il n’a rien senti, on fixe. Il s’agite à nouveau, il n’est pas loin d’arracher l’aiguille. Je continue à parler, à raconter je ne sais plus quoi sur un mode automatique. Il se calme, il allonge le bras, la deuxième aiguille est en place. Il n’a pas mal. L’infirmière le branche, la machine tourne, le sang rencontre le filtre. C’est parti pour trois heures. Nous le félicitons de son courage, d’avoir pu surmonter sa peur. Je suis content. Nous n’avons pas eu besoin de sédation, juste de parler de trouver la clé pour l’aider. Rien n’est définitif, je ne pourrai pas assister à tous les branchements, ce ne pourra pas toujours être la même infirmière… Nous verrons, à chaque jour suffit ça peine.

C’est ça la médecine, être ensemble autour d’un problème qui peut paraitre trivial: “brancher en dialyse un patient qui ne veut pas“. Il est hors de question de le contraindre physiquement ou chimiquement. Nous sommes trois, nous ne nous sommes jamais rencontrés avant et pourtant après 3/4 heure, tendus vers le même objectif avec nos histoires, nos vécus, nos expériences différentes, nous avons réussi avec un outil élégant, libre et gratuit, la parole (le code premier et ultime, le langage) à résoudre ce problème qui pouvait paraître sans issue.

La ténacité est importante en médecine.
Quel métier passionnant…

Photos Flickr CC par Divine Harvester, par PhOtOnQuAnTiQuE, par daedrius,par quinn.anya, par molotalk.

Internet modifie la relation patient-médecin, une évolution positive mais la présence de médecins français sur le web est encore bien trop timide. C’est ce qui est ressorti du débat organisé par le Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom) sur “L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet” [PDF] en mai. Cependant certains aspects de la question suscitent parfois des points de vue divergents.

Le Cnom a bien avancé sur le plan théorique : il a proposé au printemps dernier une charte de conformité ordinale applicable aux sites des médecins [pdf]. Elle précise encore plus ses recommandations en matière de déontologie médicale émises en 2008 [pdf]. Rappelons avant d’entrer dans son détail qu’un médecin est déjà tenu de respecter le code de déontologie médicale quel que soit le média où il communique. Il sera ainsi toujours interdit de pratiquer la médecine comme un commerce (article R. 4127-19 du Code de la santé publique), ce qui interdit la publicité.

La position prudente du Cnom

La position générale du Cnom est claire : ne rien imposer mais proposer un guide. Libre à chacun de la respecter ou pas. Dans ce sens, il ne délivrera pas d’agrément. De même, il conseille seulement de demander la certification Health On Net officiellement chargée de cette partie par la Haute Autorité de Santé sans lui donner de caractère obligatoire. Sachant que si un médecin passe devant le conseil disciplinaire, le fait qu’il ait dérogé à ce cadre sera un élément en sa défaveur puisque les recommandations ont une valeur anticipatoire.

Le Cnom a réservé le nom de domaine .medecin.fr. Si un médecin veut y héberger son site, il devra respecter les principes de la charte de conformité ordinale, “très restrictive, qui ne va pas susciter l’enthousiasme : la fantaisie est interdite. C’est nécessaire, quitte à ouvrir ensuite“, indique le docteur Lucas, vice-président du Conseil de l’ordre en charge des technologies de l’information et de la communication. Pour les animation Flash et les couleurs acidulées, on repassera donc.

L’échange est strictement encadré, se limitant à une icône de contact pour prendre rendez-vous. “Il y a obligation de dialogue, le colloque singulier, c’est-à-dire la relation verbale entre un médecin et un patient, mais pas d’être scotché à la messagerie. Le médecin a autre chose à faire, cela parait dangereux“, explique le docteur Jacques Lucas. Par exemple, vous ne pourrez pas détailler vos symptômes. Sur le dialogue médecin/patient, le Cnom prône de façon générale une très grande prudence, en raison de la fragilité psychologique potentielle du patient.

Denise Silber, fondatrice de Basil Strategies, société de conseil en e-santé, comprend l’arrière-plan juridique qui a guidé ce point, mais “n’est pas sûre que ce soit une bonne chose d’exclure cette possibilité : il existe déjà des messageries. Cela doit évoluer dans le sens de l’échange. Les problème sont les mêmes IRL et en ligne.” De fait, il est déjà possible de dire à une secrétaire médicale voire à son médecin via un bon vieux téléphone de quoi l’on souffre.

De l’information statique

Il sera possible de donner de l’information mais avec des interdits : dans le cas de la chirurgie esthétique, par exemple, il ne sera pas possible de poster des photos avec “avant”/”après”. On ne s’étonnera pas que l’information statique soit recommandée. Forum, prudence…  “On ne s’improvise pas modérateur, les médecins le font sous leur responsabilité, avance Jacques Lucas. Nous-mêmes nous avons préféré de pas en offrir sur le site du Cnom.” Ils ne sont pas non plus ayatollesque puisqu’ils ne prônent pas la modération a priori.

Denise Silber trouve cette position “un peu limitative. La charte pourrait laisser la possibilité de faire d’autres choses qui ne sont pas dans la liste : faire un point de l’état d’avancement de sujets, faire des réflexions médicales. Il n’est pas évident que cela cadre avec la charte.” Elle estime aussi que l’interactivité pourrait être inclue : “Le médecin doit garder sa libre expression. Il devrait pouvoir répondre sur des sujets d’actualité. Et il pourrait y avoir un système de question-réponses entre médecins et patients.”

Une opinion partagée par Marie-Thérèse Giorgio, de Médecins Maîtres-toile (MMT), une association de médecins-webmaster : “Un site statique a un intérêt limité, on souhaite de l’interactivité. La plupart des sites MMT ont un forum.“

Prudence donc dans l’ensemble pour l’heure, mais qui peut se justifier par l’absence de jurisprudence disciplinaire. Le projet est entré dans sa phase concrète en juin avec l’ouverture d’une messagerie @medecin.fr. Ceux qui s’engagent à respecter la charte seront inscrits sur la liste du Cnom. Rendez-vous dans quelques mois pour voir si elle a du succès. Dixit le docteur Lucas, elle a été “bien accueillie dans l’ensemble.” Marie-Thérèse Giorgio ne pense pas que tous les médecins auront à terme leur site : “C’est chronophage, même si des sociétés font des sites clés en main. Que le médecin lambda préconise des sites d’accord, mais tous ne pourront pas alimenter, c’est utopique.”

Lors du débat du printemps dernier, le docteur Lucas estime que la formation initiale des médecins et des praticiens de santé en général devrait plus intégrer les TIC qu’elle ne le fait actuellement. Un point de vue qui laisse songeuse Marie-Thérèse Giorgio : “La nouvelle génération n’en a pas besoin, c’est plutôt dans l’autre sens, cette réflexion semble déconnectée.” En revanche, faire de la formation continue lui parait plus pertinent. Le docteur Jacques Lucas précise que “le problème de la formation continue, c’est que les médecins qui détiennent le pouvoir dans ce domaine sont des anciens.” On arguera qu’un médecin peut de lui même suivre quelques cours sans en référer en haut. Par-delà la formation continue, le docteur Lucas a aussi insisté sur la nécessité d’investir dans l’équipement. Car contrairement à ce que l’on pourrait penser, tous n’utilisent pas la carte vitale et ne sont de fait pas obligés d’avoir un ordinateur dans le cadre de leur travail.

Certification: certes mais encore

Autre problème à résoudre, celui de la certification, méconnue et remise en cause. De façon générale, comment guider avec efficacité les patients vers des sources d’information fiable ?

La certification HONcode  sera-t-elle bientôt concurrencée par celle de MMT ? Marie-Thérèse Giorgio nous a indiqué que l’association envisageait de créer sa propre certification : “Nous sommes une structure indépendante, nous sommes bien placés, avec des médecins dans toutes les spécialités, qui connaissent le monde d’Internet“, justifie-t-elle.

Le docteur Lucas pense que les sites certifiés doivent “s’ouvrir aux incertitudes et ne pas asséner une information officielle trop stricte. Peut-on certifier un contenu sans reformer le saint office de l’inquisition ? C’est délicat. Nous allons y travailler avec le docteur Dupagne. La HAS a été interpellée par lui et l’ordre se dit qu’elle doit faire quelque chose.”

Autre façon de faire le tri, la recommandation. La profession, qui bénéficie déjà de la crédibilité, a son rôle à jouer. Aussi bien MMT que le Cnom pensent que les médecins pourraient s’en charger, entre autres. Les sociétés savantes pourraient aussi flécher l’information pense Jacques Lucas.

Plus complexe -cela ne s’injecte pas-, le sens critique est aussi une façon d’éviter les charlatans qui trouveront toujours moyen de se faire héberger quelque part. L’école, les médias et les médecins devraient être en première loge pour aider à l’acquérir. “Il faut croire à l’intelligence collective, la communauté des lecteurs s’autorégule, et aux associations de patients, des forums dédiés à la maladie, c’est très bien” souligne aussi le docteur Lucas. Le site américain Patients like me a poussé la logique au bout, se présentant comme une plate-forme d’échange entre patients. Chaque pathologie a sa communauté : sida, épilepsie, cancer… En France, son équivalent devrait arriver en 2011, Entrepatients, géré par l’agence de communication Axense Santé⁽¹⁾

Il indique aussi que “la presse spécialisée et professionnelle pourraient être un levier pour la diffusion de l’information et que les sociétés savantes mettent les publications en ligne et les ouvre, y compris au public. Et si l’État veut mettre de l’argent, qu’il fasse une bibliothèque en ligne. Il  existe déjà des bases mais elle sont réservées aux chercheurs universitaires.” Un peu de vulgarisation ne serait toutefois pas malvenue : tout le monde n’a pas un diplôme en la matière…

Être ami avec son médecin sur Facebook… ou pas

Terrain récent, les réseaux sociaux, et en particulier, l’incontournable Facebook, représentent aussi un important sujet à controverse. Le Cnom a émis une recommandation négative “qui devrait le rester” lorsqu’il s’agit de relations entre individus, plaçant les échanges réseaux sociaux sur le plan des relations personnelles. “Il faut contrôler le transfert et le contre-transfert, et éviter de créer une relation de dépendance affective voire amoureuse. La distance nécessaire, rappelle le docteur Lucas, pour cette raison, il est déjà déconseillé de soigner sa famille. On parlait de l’amour des patients, autrefois, cela transpire le paternalisme, je n’ai aucun amour pour mes patients“, lance-t-il sous forme de boutade. Bref, si un professeur peut être ami avec ses étudiants sur Facebook, il ne serait en être de même entre patient et son médecin. En revanche, mais pour mieux référencer le Cnom et intervenir sur les réseaux en tant qu’institution, ils réfléchissent à une présence.

Concernant Facebook, Denise Silber va dans le sens du Cnom : “À moins de restreindre son compte à de l’information professionnelle, ce n’est pas le lieu approprié de l’échange.” En revanche, les sites institutionnelles devraient intégrer les médias sociaux, car en être absent est maintenant “rédhibitoire”. Et de citer l’exemple de la grippe A : ces derniers avaient alors dépassés les premiers. Certes, mais intégrer pour intégrer mènera-t-il à quelque chose ?

Gérard Raymond se montre également réservé là dessus, pointant des dérives possibles, par exemple de la part de certains nutritionnistes qui deviennent des marques. Mais faut-il s’interdire un nouveau média, sous prétexte qu’il présente des risques ? Dans tous les cas, la bonne vieille déontologie médicale est là pour encadrer cet aspect, l’Internet n’est pas une zone de non-droit.

Et les risques de dérives déontologiques ne sont pas nés avec l’Internet : “Les sociétés savantes sont financées en partie par l’industrie pharmaceutique“, rappelle Denise Silber. “Les études des médecins payées en partie par les firmes“, rajoute le docteur Lucas.

Marie-Thérèse Giorgio se montre assez sévère sur le point de vue du Cnom : “Ces gens ne pratiquent pas, on a peur de ce qu’on ne connait pas. Le terme “ami” sur Facebook est différent du sens de la vraie vie. Il faut faire confiance, cela permet d’échanger avec des jeunes. Le Cnom est trop formel sur le web. Et un médecin peut bien être ami avec quelques-uns de ses patients sur Facebook, sans passer par son compte professionnel,  comme il l’est dans la vraie vie avec certains de ses patients… Cela ne concerne bien sûr qu’une infime minorité de sa patientèle…”

À titre d’exemple, Valérie Brouchoud, présidente de Doctissimo, avait évoqué la possibilité pour un médecin de faire un groupe “Mes patients diabétiques” et échanger avec eux par ce biais.

Quid du Grand portail annoncé par Roselyne Bachelot ?

Au printemps dernier, Roselyne Bachelot a annoncé en mode “coup de communication” un portail national, sur le modèle du NHS anglais, regroupant Doctissimo, le portail de l’Assurance-maladie et le service «Priorité santé» de la Mutualité française (à ne pas confondre avec esante.gov, portail plutôt à destination des professionnels). Dans ce contexte, le lancement d’une “mission exploratoire” sur un “service public de conseil médical et d’orientation” était aussi annoncé, dont les conclusions étaient attendues mi-juillet. À deux reprises depuis  la mi-juillet, le service de presse du ministère n’a toujours pas répondu, et semblait moyennement au courant.

En tout état de cause, la proposition de script dérange. Le docteur Lucas estime “prématuré” que Doctissimo soit partenaire : “je n’en pense pas du mal : l’information basique n’est pas de mauvaise qualité. Sur les forums, on trouve quelques aberrations, mais une personne normale les repère, de même les trolls, grâce à l’autorégulation. Mais cela créé des craintes, même s’il n’est pas antinomique qu’un site à vocation lucrative (appartient à Lagardère depuis 2008, ndlr) donne de l’information de qualité. Mais on y trouve beaucoup de publicité, y compris pour produits sans efficacité avérée, ce qui pose des questions.”

Il dénonce le danger d’une communication “à l’ORTF, un grand portail ça fait soviétique“, soulignant l’importance de la proximité. “Un portail d’accès oui, mais convivial, celui de la Haute Autorité de Santé (HAS) est aussi attractif que celui de L’Osservatore romano, celui de Doctissimo est attractif. Il faudrait avoir la possibilité de descendre en région, avec une liste des sites labellisés.” Point positif, la forte notoriété de Doctissimo fera remonter ce portail dans les moteurs de recherche. Et au moins l’argent ne sera pas dispatché. Vu l’importance du sujet, il va jusqu’à préconiser un débat public organisé par la HAS, avant que le Parlement ne légifère.

Sur ce sujet, Marie-Thérèse Giorgio rejoint le Cnom : “On en pense forcément beaucoup de mal : Doctissimo est lié à l’industrie pharmaceutique, ils ont de la publicité, c’est pervers de diffuser une information assimilée à la publicité. Nous n’avons rien contre les bases de données de Doctissimo, mais c’est une idée lancée vite, en s’inspirant de ce qui se fait à l’étranger (En Grande-Bretagne), il faut affiner le projet.” Denise Silber tempère : “Il peut s’agir de récupérer leurs bases, sans publicité. Cela permettrait d’agir rapidement.”

En attendant, le site de l’assurance-maladie propose depuis mai de l’information santé, axée sur la prévention, et annonce que cette partie sera enrichie au cours de l’année.

Dans l’absolu, Internet ne connaissant pas de frontière, le Cnom avait indiqué en 2008 “souhaiter que s’établisse un travail plus large, au moins avec les autorités de régulation des autres États membres de l’Union européenne.” Il possède d’ailleurs un bureau à Bruxelles, et des rencontres avec des députés sont prévues. Autre solution : “laisser faire et appliquer le droit commun disciplinaire.” MMT et le Cnom devrait aussi avancer ensemble, à partir de la rentrée. Un point aura lieu au printemps prochain sur l’avancée sur ces questions à l’occasion d’un débat similaire à celui de mai dernier. On suit l’évolution du dossier de ce patient complexe.

—

Le site de HONcode ; le site de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)

Le site de Médecins Maîtres-toile ; le blog de Denise Silber, consultante e-santé

(1)sur Atoute.org, le docteur Dupagne vient de faire un article sur Entrepatients.net

Image CC Flickr andyde

Internet modifie la relation patient-médecin, une évolution positive mais la présence de médecins français sur le web est encore bien trop timide. C’est ce qui est ressorti du débat organisé par le Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom) sur “L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet” [PDF] en mai. Cependant certains aspects de la question suscitent parfois des points de vue divergents.

Le Cnom a bien avancé sur le plan théorique : il a proposé au printemps dernier une charte de conformité ordinale applicable aux sites des médecins [pdf]. Elle précise encore plus ses recommandations en matière de déontologie médicale émises en 2008 [pdf]. Rappelons avant d’entrer dans son détail qu’un médecin est déjà tenu de respecter le code de déontologie médicale quel que soit le média où il communique. Il sera ainsi toujours interdit de pratiquer la médecine comme un commerce (article R. 4127-19 du Code de la santé publique), ce qui interdit la publicité.

La position prudente du Cnom

La position générale du Cnom est claire : ne rien imposer mais proposer un guide. Libre à chacun de la respecter ou pas. Dans ce sens, il ne délivrera pas d’agrément. De même, il conseille seulement de demander la certification Health On Net officiellement chargée de cette partie par la Haute Autorité de Santé sans lui donner de caractère obligatoire. Sachant que si un médecin passe devant le conseil disciplinaire, le fait qu’il ait dérogé à ce cadre sera un élément en sa défaveur puisque les recommandations ont une valeur anticipatoire.

Le Cnom a réservé le nom de domaine .medecin.fr. Si un médecin veut y héberger son site, il devra respecter les principes de la charte de conformité ordinale, “très restrictive, qui ne va pas susciter l’enthousiasme : la fantaisie est interdite. C’est nécessaire, quitte à ouvrir ensuite“, indique le docteur Lucas, vice-président du Conseil de l’ordre en charge des technologies de l’information et de la communication. Pour les animation Flash et les couleurs acidulées, on repassera donc.

L’échange est strictement encadré, se limitant à une icône de contact pour prendre rendez-vous. “Il y a obligation de dialogue, le colloque singulier, c’est-à-dire la relation verbale entre un médecin et un patient, mais pas d’être scotché à la messagerie. Le médecin a autre chose à faire, cela parait dangereux“, explique le docteur Jacques Lucas. Par exemple, vous ne pourrez pas détailler vos symptômes. Sur le dialogue médecin/patient, le Cnom prône de façon générale une très grande prudence, en raison de la fragilité psychologique potentielle du patient.

Denise Silber, fondatrice de Basil Strategies, société de conseil en e-santé, comprend l’arrière-plan juridique qui a guidé ce point, mais “n’est pas sûre que ce soit une bonne chose d’exclure cette possibilité : il existe déjà des messageries. Cela doit évoluer dans le sens de l’échange. Les problème sont les mêmes IRL et en ligne.” De fait, il est déjà possible de dire à une secrétaire médicale voire à son médecin via un bon vieux téléphone de quoi l’on souffre.

De l’information statique

Il sera possible de donner de l’information mais avec des interdits : dans le cas de la chirurgie esthétique, par exemple, il ne sera pas possible de poster des photos avec “avant”/”après”. On ne s’étonnera pas que l’information statique soit recommandée. Forum, prudence…  “On ne s’improvise pas modérateur, les médecins le font sous leur responsabilité, avance Jacques Lucas. Nous-mêmes nous avons préféré de pas en offrir sur le site du Cnom.” Ils ne sont pas non plus ayatollesque puisqu’ils ne prônent pas la modération a priori.

Denise Silber trouve cette position “un peu limitative. La charte pourrait laisser la possibilité de faire d’autres choses qui ne sont pas dans la liste : faire un point de l’état d’avancement de sujets, faire des réflexions médicales. Il n’est pas évident que cela cadre avec la charte.” Elle estime aussi que l’interactivité pourrait être inclue : “Le médecin doit garder sa libre expression. Il devrait pouvoir répondre sur des sujets d’actualité. Et il pourrait y avoir un système de question-réponses entre médecins et patients.”

Une opinion partagée par Marie-Thérèse Giorgio, de Médecins Maîtres-toile (MMT), une association de médecins-webmaster : “Un site statique a un intérêt limité, on souhaite de l’interactivité. La plupart des sites MMT ont un forum.“

Prudence donc dans l’ensemble pour l’heure, mais qui peut se justifier par l’absence de jurisprudence disciplinaire. Le projet est entré dans sa phase concrète en juin avec l’ouverture d’une messagerie @medecin.fr. Ceux qui s’engagent à respecter la charte seront inscrits sur la liste du Cnom. Rendez-vous dans quelques mois pour voir si elle a du succès. Dixit le docteur Lucas, elle a été “bien accueillie dans l’ensemble.” Marie-Thérèse Giorgio ne pense pas que tous les médecins auront à terme leur site : “C’est chronophage, même si des sociétés font des sites clés en main. Que le médecin lambda préconise des sites d’accord, mais tous ne pourront pas alimenter, c’est utopique.”

Lors du débat du printemps dernier, le docteur Lucas estime que la formation initiale des médecins et des praticiens de santé en général devrait plus intégrer les TIC qu’elle ne le fait actuellement. Un point de vue qui laisse songeuse Marie-Thérèse Giorgio : “La nouvelle génération n’en a pas besoin, c’est plutôt dans l’autre sens, cette réflexion semble déconnectée.” En revanche, faire de la formation continue lui parait plus pertinent. Le docteur Jacques Lucas précise que “le problème de la formation continue, c’est que les médecins qui détiennent le pouvoir dans ce domaine sont des anciens.” On arguera qu’un médecin peut de lui même suivre quelques cours sans en référer en haut. Par-delà la formation continue, le docteur Lucas a aussi insisté sur la nécessité d’investir dans l’équipement. Car contrairement à ce que l’on pourrait penser, tous n’utilisent pas la carte vitale et ne sont de fait pas obligés d’avoir un ordinateur dans le cadre de leur travail.

Certification: certes mais encore

Autre problème à résoudre, celui de la certification, méconnue et remise en cause. De façon générale, comment guider avec efficacité les patients vers des sources d’information fiable ?

La certification HONcode  sera-t-elle bientôt concurrencée par celle de MMT ? Marie-Thérèse Giorgio nous a indiqué que l’association envisageait de créer sa propre certification : “Nous sommes une structure indépendante, nous sommes bien placés, avec des médecins dans toutes les spécialités, qui connaissent le monde d’Internet“, justifie-t-elle.

Le docteur Lucas pense que les sites certifiés doivent “s’ouvrir aux incertitudes et ne pas asséner une information officielle trop stricte. Peut-on certifier un contenu sans reformer le saint office de l’inquisition ? C’est délicat. Nous allons y travailler avec le docteur Dupagne. La HAS a été interpellée par lui et l’ordre se dit qu’elle doit faire quelque chose.”

Autre façon de faire le tri, la recommandation. La profession, qui bénéficie déjà de la crédibilité, a son rôle à jouer. Aussi bien MMT que le Cnom pensent que les médecins pourraient s’en charger, entre autres. Les sociétés savantes pourraient aussi flécher l’information pense Jacques Lucas.

Plus complexe -cela ne s’injecte pas-, le sens critique est aussi une façon d’éviter les charlatans qui trouveront toujours moyen de se faire héberger quelque part. L’école, les médias et les médecins devraient être en première loge pour aider à l’acquérir. “Il faut croire à l’intelligence collective, la communauté des lecteurs s’autorégule, et aux associations de patients, des forums dédiés à la maladie, c’est très bien” souligne aussi le docteur Lucas. Le site américain Patients like me a poussé la logique au bout, se présentant comme une plate-forme d’échange entre patients. Chaque pathologie a sa communauté : sida, épilepsie, cancer… En France, son équivalent devrait arriver en 2011, Entrepatients, géré par l’agence de communication Axense Santé⁽¹⁾

Il indique aussi que “la presse spécialisée et professionnelle pourraient être un levier pour la diffusion de l’information et que les sociétés savantes mettent les publications en ligne et les ouvre, y compris au public. Et si l’État veut mettre de l’argent, qu’il fasse une bibliothèque en ligne. Il  existe déjà des bases mais elle sont réservées aux chercheurs universitaires.” Un peu de vulgarisation ne serait toutefois pas malvenue : tout le monde n’a pas un diplôme en la matière…

Être ami avec son médecin sur Facebook… ou pas

Terrain récent, les réseaux sociaux, et en particulier, l’incontournable Facebook, représentent aussi un important sujet à controverse. Le Cnom a émis une recommandation négative “qui devrait le rester” lorsqu’il s’agit de relations entre individus, plaçant les échanges réseaux sociaux sur le plan des relations personnelles. “Il faut contrôler le transfert et le contre-transfert, et éviter de créer une relation de dépendance affective voire amoureuse. La distance nécessaire, rappelle le docteur Lucas, pour cette raison, il est déjà déconseillé de soigner sa famille. On parlait de l’amour des patients, autrefois, cela transpire le paternalisme, je n’ai aucun amour pour mes patients“, lance-t-il sous forme de boutade. Bref, si un professeur peut être ami avec ses étudiants sur Facebook, il ne serait en être de même entre patient et son médecin. En revanche, mais pour mieux référencer le Cnom et intervenir sur les réseaux en tant qu’institution, ils réfléchissent à une présence.

Concernant Facebook, Denise Silber va dans le sens du Cnom : “À moins de restreindre son compte à de l’information professionnelle, ce n’est pas le lieu approprié de l’échange.” En revanche, les sites institutionnelles devraient intégrer les médias sociaux, car en être absent est maintenant “rédhibitoire”. Et de citer l’exemple de la grippe A : ces derniers avaient alors dépassés les premiers. Certes, mais intégrer pour intégrer mènera-t-il à quelque chose ?

Gérard Raymond se montre également réservé là dessus, pointant des dérives possibles, par exemple de la part de certains nutritionnistes qui deviennent des marques. Mais faut-il s’interdire un nouveau média, sous prétexte qu’il présente des risques ? Dans tous les cas, la bonne vieille déontologie médicale est là pour encadrer cet aspect, l’Internet n’est pas une zone de non-droit.

Et les risques de dérives déontologiques ne sont pas nés avec l’Internet : “Les sociétés savantes sont financées en partie par l’industrie pharmaceutique“, rappelle Denise Silber. “Les études des médecins payées en partie par les firmes“, rajoute le docteur Lucas.

Marie-Thérèse Giorgio se montre assez sévère sur le point de vue du Cnom : “Ces gens ne pratiquent pas, on a peur de ce qu’on ne connait pas. Le terme “ami” sur Facebook est différent du sens de la vraie vie. Il faut faire confiance, cela permet d’échanger avec des jeunes. Le Cnom est trop formel sur le web. Et un médecin peut bien être ami avec quelques-uns de ses patients sur Facebook, sans passer par son compte professionnel,  comme il l’est dans la vraie vie avec certains de ses patients… Cela ne concerne bien sûr qu’une infime minorité de sa patientèle…”

À titre d’exemple, Valérie Brouchoud, présidente de Doctissimo, avait évoqué la possibilité pour un médecin de faire un groupe “Mes patients diabétiques” et échanger avec eux par ce biais.

Quid du Grand portail annoncé par Roselyne Bachelot ?

Au printemps dernier, Roselyne Bachelot a annoncé en mode “coup de communication” un portail national, sur le modèle du NHS anglais, regroupant Doctissimo, le portail de l’Assurance-maladie et le service «Priorité santé» de la Mutualité française (à ne pas confondre avec esante.gov, portail plutôt à destination des professionnels). Dans ce contexte, le lancement d’une “mission exploratoire” sur un “service public de conseil médical et d’orientation” était aussi annoncé, dont les conclusions étaient attendues mi-juillet. À deux reprises depuis  la mi-juillet, le service de presse du ministère n’a toujours pas répondu, et semblait moyennement au courant.

En tout état de cause, la proposition de script dérange. Le docteur Lucas estime “prématuré” que Doctissimo soit partenaire : “je n’en pense pas du mal : l’information basique n’est pas de mauvaise qualité. Sur les forums, on trouve quelques aberrations, mais une personne normale les repère, de même les trolls, grâce à l’autorégulation. Mais cela créé des craintes, même s’il n’est pas antinomique qu’un site à vocation lucrative (appartient à Lagardère depuis 2008, ndlr) donne de l’information de qualité. Mais on y trouve beaucoup de publicité, y compris pour produits sans efficacité avérée, ce qui pose des questions.”

Il dénonce le danger d’une communication “à l’ORTF, un grand portail ça fait soviétique“, soulignant l’importance de la proximité. “Un portail d’accès oui, mais convivial, celui de la Haute Autorité de Santé (HAS) est aussi attractif que celui de L’Osservatore romano, celui de Doctissimo est attractif. Il faudrait avoir la possibilité de descendre en région, avec une liste des sites labellisés.” Point positif, la forte notoriété de Doctissimo fera remonter ce portail dans les moteurs de recherche. Et au moins l’argent ne sera pas dispatché. Vu l’importance du sujet, il va jusqu’à préconiser un débat public organisé par la HAS, avant que le Parlement ne légifère.

Sur ce sujet, Marie-Thérèse Giorgio rejoint le Cnom : “On en pense forcément beaucoup de mal : Doctissimo est lié à l’industrie pharmaceutique, ils ont de la publicité, c’est pervers de diffuser une information assimilée à la publicité. Nous n’avons rien contre les bases de données de Doctissimo, mais c’est une idée lancée vite, en s’inspirant de ce qui se fait à l’étranger (En Grande-Bretagne), il faut affiner le projet.” Denise Silber tempère : “Il peut s’agir de récupérer leurs bases, sans publicité. Cela permettrait d’agir rapidement.”

En attendant, le site de l’assurance-maladie propose depuis mai de l’information santé, axée sur la prévention, et annonce que cette partie sera enrichie au cours de l’année.

Dans l’absolu, Internet ne connaissant pas de frontière, le Cnom avait indiqué en 2008 “souhaiter que s’établisse un travail plus large, au moins avec les autorités de régulation des autres États membres de l’Union européenne.” Il possède d’ailleurs un bureau à Bruxelles, et des rencontres avec des députés sont prévues. Autre solution : “laisser faire et appliquer le droit commun disciplinaire.” MMT et le Cnom devrait aussi avancer ensemble, à partir de la rentrée. Un point aura lieu au printemps prochain sur l’avancée sur ces questions à l’occasion d’un débat similaire à celui de mai dernier. On suit l’évolution du dossier de ce patient complexe.

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Le site de HONcode ; le site de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)

Le site de Médecins Maîtres-toile ; le blog de Denise Silber, consultante e-santé

(1)sur Atoute.org, le docteur Dupagne vient de faire un article sur Entrepatients.net

Image CC Flickr andyde

Et pour cause : Internet occupe une place de plus en plus importante dans notre rapport à l’information, notamment médicale. Même si les médecins français tardent à s’emparer de ce nouvel outil, certains ont franchi le pas.

Nous avons demandé à trois médecins, membres de l’association Médecins Maîtres-Toile de détailler la façon dont ils utilisent Internet. Tous tirent de cette expérience de nombreux avantages en terme de relation avec leurs patients.

“Le médecin joue un rôle de bibliothécaire”

Aujourd’hui, les gens sont beaucoup moins influencés par la télévision, qui est un objet passif, que par Internet, qui est un objet actif : le patient est perdu, il ne sait pas où chercher,

nous explique le Dr. Biland, médecin généraliste à Tourcoing. De fait, le médecin sur Internet doit avant tout jouer “un rôle de bibliothécaire” : “il faut écouter le patient, le renvoyer vers une information référencée”.

Car le constat est unanime : le patient de 2010 est pleinement formé à l’utilisation d’Internet et y trouve nombre de ses informations médicales. Il faut donc le guider, l’orienter sur le réseau, mais aussi également lui dire où ne pas aller, puisque les informations qu’on trouve sur le Net ne sont pas toujours entièrement fiables. “Je leur dis d’aller sur des sites fiables et leur déconseille formellement les forums comme ceux de Doctissimo”.

Pour le Dr. Mennecier, hépato-gastroentérologue à l’hôpital Begin à Saint-Mandé, Internet peut faire partie intégrante de la consultation. Renvoyé vers une documentation gérée directement par son médecin, le patient peut avoir accès à une information claire et pertinente. Le Dr. Mennecier a souvent recours à cette pratique, qui permet de retranscrire ce qu’il se dit pendant la consultation, où le patient est parfois assailli d’informations. En ce sens, la pratique d’Internet intervient “en complément de la consultation”, sans la remplacer.

C’est même un véritable moyen d’éducation thérapeutique : “au lieu de répéter dix fois la même chose”, le patient peut facilement retrouver l’information dans la documentation établie par son médecin. Et les avantages sont conséquents : cela lui “permet d’avoir une bonne relation et une bonne adhésion au traitement” et renforce “le sentiment de confiance, car le patient est formé et sait ce que je lui propose comme traitement”.

Les limites de cette utilisation

Pour le Dr. Biland, il n’est pas encore envisageable d’utiliser Internet pour interagir encore plus directement avec ses patients “ça ne présente pas d’intérêt, ça ne veut pas dire que je ne le ferai pas”. De même, il se montre réticent à l’usage des réseaux sociaux, invoquant le problème de la mémoire d’Internet car “l’info que le patient donne aujourd’hui, dans trente ans elle sera toujours visible”.

Le Dr. Mennecier nuance également la généralisation de sa pratique. Selon lui, elle correspond moins aux besoins des médecins généralistes qu’à ceux des médecins spécialisés, dont l’audience et la maladie sont beaucoup plus ciblées, et où la synthèse y est de fait plus simple.

Même si les forums comme ceux de Doctissimo restent contestés, l’information médicale sur Internet est loin d’être inintéressante. Toujours selon le Dr. Mennecier,

L’information médicale sur Internet, c’est un peu comme les logiciels open-source, elle se met à jour plus vite.

Mais “même si l’information médicale est de qualité, rien ne vaut un médecin” ne manque-t-il pas de préciser. Cela reste un domaine à risque, et “le plus gros, ce sont les forums, car ceux qui y vont, ce sont ceux qui ne vont pas bien”.

Si les relations médecins/patients sur Internet semblent se limiter pour le moment à un aspect plutôt informatif de la pratique médicale, d’autres utilisations sont néanmoins possibles.

D’autres usages d’Internet en médecine

Depuis quelques années, ce qu’on appelle la télémédecine semble se dessiner comme l’usage le plus prometteur des nouvelles technologies de la communication dans un cadre médical.

Pour l’OMS la télémédecine est “l’utilisation des technologies de l’information pour fournir des soins médicaux et des informations d’un endroit à un autre”. Déjà largement utilisée dans les pays du Nord de l’Europe, elle recouvre des activités très différentes, du travail collaboratif aux dossiers médicaux en ligne en passant par de véritables télé-interventions. Ainsi, si on imagine facilement certaines utilisations des technologies comme les opérations à distance, d’autres pratiques méritent également que l’on s’y attarde.

Le Dr. Ludwig Finkeltain, neuro-psychiatre et psychanalyste, pratique depuis une dizaine d’année la télépsychatrie. Il a d’abord traité par le biais d’Internet des demandes classiques et informelles de renseignements et d’informations. Mais il a depuis mené “conformément à un protocole expérimental” une psychothérapie par e-mail à heure et jour fixes, le tout ponctué par une rencontre mensuelle, notamment pour des patients habitant dans des endroits reculés où ne pouvant pas se présenter directement au cabinet.

Et les résultats sont “remarquables”, puisque que la télépsychatrie a permis de recréer les mécanismes à l’œuvre dans le cadre de consultations classiques. Selon le Dr. Finkeltain, “le processus psychothérapique est également possible par ce moyen”. Mais plus largement, selon lui :

Ma profession, nos diverses spécialités médicales ont énormément à gagner à l’usage d’Internet.

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Crédit Photo CC Flickr : Tabithahawk, Pasukaru76.

Si le médecin est toujours la référence et la première source d’information en matière de santé, il doit désormais faire face à une concurrence en ligne. En effet, 7 Français sur 10 consultent Internet pour trouver des informations à propos de la santé. Depuis le milieu des années 2000, on observe un développement de ces sites à la qualité variable et dont les intérêts ne sont pas forcément ceux de l’internaute. Un terrain que les médecins français investissent avec timidité : selon Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom) en charge des technologies de l’information et de la communication, il y aurait environs 2000 sites de médecins en France, un chiffre à rapporter aux plus de 200.000 praticiens en tous genres.

Cette  situation a été évoquée en mai dernier lors d’un débat organisé à l’initiative du Cnom, “L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet” [PDF], qui présentait entre autres les résultats d’une étude menée conjointement avec Ipsos. [PDF]

Une offre légale variée

Actuellement que peut trouver un internaute en matière de santé ? L’éventail est large. On pense immédiatement aux portails généralistes dont Doctissimo est le leader ou encore Atoute.org du docteur Dupagne qui propose essentiellement des forums. Mais il existe aussi des sites d’échanges entre patients, via par exemple des communautés rassemblées autour d’une pathologie (diabète, cancer…), des sites d’associations (Association Française des Malades de la Thyroïde, association des malades et opérés cardiaques…) et des sites de médecins. Enfin, on attend aussi le développement des Espaces numérique régionaux de santé (ENRS) entériné par la loi Hôpital, Patient, santé et territoire et testé par la région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Tous ces sites sont a priori neutres.

En revanche, la vente de médicaments en ligne demeure interdite en France à ce jour, bien que la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, ait annoncé que cette vente puisse être envisagée pour certains médicaments vendus sans ordonnance.

Qui consulte internet sur les sujets santé ?

Les personnes qui recherchent de l’information sont plus souvent de femmes, encore en charge du secteur ’santé’ dans la famille. Les malades sont logiquement bien présents, ainsi que ceux qui cherchent un médecin ou un spécialiste. Mais comme on pourrait l’imaginer, les plus âgés sont les moins enclins à adopter cette pratique, avec une fracture générationnelle autour de la ligne des 65 ans. Enfin, si on trouve des hypocondriaques, ils n’ont pas attendu le web pour donner libre court à leur marotte (cf Le Malade imaginaire, 1673).

Le médecin est toujours le référent privilégié

"Je vous écoute".

L’étude Ipsos montre qu’Internet talonne maintenant le médecin comme source d’information principale, avec respectivement 64% et 89%. Cependant, Internet ne dispose pas du même crédit : parmi les sources d’information auxquelles les Français font le plus confiance (deux réponses à donner), on trouve en tête le médecin (90%) et le pharmacien (40%), Internet arrivant en troisième (17%). En ligne, on se renseigne avant tout sur une maladie ou ses symptômes (65%), un médicament ou un traitement médical (42%), des conseils pratiques pour rester en bonne santé (42%) et des témoignages d’autres patients (17%).

Une évolution jugée positive

Les patients pensent que  cette évolution de l’accès aux informations sur la santé est positive. En effet, toujours selon la même étude Ispos, “36% considèrent que les relations qu’ils entretiennent avec les médecins sont devenues plus constructives et basées sur le dialogue, et 30% qu’elles sont plus franches qu’auparavant”. Certaines pathologies, pour des raisons de pudeur, par exemple, seront abordées plus facilement caché derrière l’écran de l’ordinateur. Il n’est pas facile de dire à son médecin de famille qu’on a des problèmes d’érection.

Au cours du débat Gérard Raymond, président de l’association des diabétiques, a souligné que l’objectif des internautes “n’est pas d’en savoir autant que leur médecins” : il y a là-dedans du cliché vendu par les médias. Le docteur Lucas nous a précisé que cela concernait surtout le médecin généraliste, en pleine crise : “Jusqu’à présent il se vivait comme sachant tout, or cela ne marche plus ainsi.”

En revanche, les patients souhaitent “pouvoir faire confiance à leur médecin et mieux dialoguer”. Le médecin endosse désormais un nouveau rôle : faire le tri dans les informations que le patient a récupéré sur le Net. Le patient est désormais aussi “capable d’interpréter les mots du médecin. Il sera dès lors un patient plus actif et davantage acteur dans sa maladie. Cela constitue un virage majeur dans la relation médecin-patients.”

Il apparait aussi une attente envers le médecin : “62% des Français affirment qu’ils consulteraient le blog ou le site Internet de leur médecin si ce dernier venait à en ouvrir un. [...] 38% des Français qui n’utilisent actuellement pas Internet comme vecteur d’information médicale seraient enclins à se connecter pour visiter le blog ou le site de leur patient.”

Du côté des médecins, les points de vue divergent. D’une part, la fracture observée chez les patients aurait tendance à se retrouver aussi du côté des praticiens : après 55 ans, Internet est moins intégré dans leur pratique. Or, en moyenne, le corps professionnel a 50 ans. Le professeur Lucas explique que les “anciens” auraient tendance à mettre en avant les dangers de l’Internet, son aspect “sulfureux” en regrettant la période passée. Il rajoute aussi le manque de temps.

Un point de vue que Marie-Thérèse Giorgio, médecin du travail et présidente  de l’association Médecins Maîtres-toile (MMT) qui regroupe des médecins webmasters   depuis 1998, nuance en évoquant un de leurs webmasters qui a plus de 80 ans et une fracture numérique générationnelle en train de se réduire.

En outre, d’après un sondage évoqué lors du débat, “la grande majorité des professionnels de santé seraient favorables à l’idée de prescrire de l’information médicale” et selon le sondage Ipsos, lorsque le patient indique à son médecin qu’il consulte des sites d’information médicale, deux tiers des médecins réagissent positivement. Le docteur François Stefani a aussi insisté sur l’intérêt du web : “Certains patients n’ont pas l’habitude qu’on les écoute et ne savent pas quoi répondre quand le médecin leur dit : “je vous écoute”. Internet constitue un formidable outil pour initier ce dialogue.“Il a également évoqué la consultation par chat, qui permet au médecin de connaître les questions que [les patients] n’osent pas lui poser.” Nous sommes donc loin de la diabolisation et du rejet évoqués par le docteur Lucas.

Le problème de la qualité de l’information

Comme tout thème traité sur le web, la santé a droit à des fortunes diverses. Pour aider à faire le tri, il existe des certifications. En France, c’est la certification HON (Health On Net), gérée par une fondation basée à Genève, qui est chargée de les certifier depuis la loi de 2004. “Ce dispositif existait déjà, nous n’allions pas réinventer la roue”, nous a expliqué le docteur Lucas. Mais elle n’a pas un caractère obligatoire et repose sur le volontariat. En France, elle surveille 1.600 sites et en a certifié 900. En revanche, elle ne signale pas les sites sujets à caution car ce n’est pas légal, a précisé Célia Boyer, directrice exécutive de la Fondation.

Le site du ministère de la Santé est certifié HON.

Parmi ses critères, Health On Net cite “l’indication de l’origine des sources d’information, l’indication des références scientifiques, la date de rédaction des articles, le but du site, le respect de la confidentialité, le financement et la différenciation entre la politique éditoriale du site”. Health On Net “évalue le contenu du site et s’assure qu’il ne délivre pas des messages publicitaires déguisés.”

Mais elle suscite des réserves. Pour  Marie-Thérèse Giorgio, “Il parait impossible de certifier le contenu, et des sites ont été certifiés HON sans qu’il semble qu’ils le méritent. Le docteur Dupagne [membres de MMT, ndlr] s’en est détaché, d’autres devraient le faire je ne vous le cache pas.” Dans un post assez cinglant, ce docteur s’en prenait à plusieurs points de la charte :

“Le point 5 n’est pas évident : ‘justifier les bienfaits des produits présentés’. Le terme est vague, n’importe quelle enquête ou étude scientifique bidon peut être présentée comme une justification. Le sceau HONcode pourrait laisser penser à un lecteur naïf que tout ce qu’il va lire est validé. Or mieux vaut une information publicitaire que le lecteur sait décoder, qu’une information fausse labellisée à tort comme exacte.

Le point 6 est démodé et ambigu. Le professionnalisme veut-il dire que seuls les médecins peuvent écrire sur la santé ? Qu’un blogueur n’a pas le droit d’être anonyme ? Les blogueurs anonymes et/ou non professionnels sont parmi les meilleurs auteurs médicaux.

Les points 7 et 8 constituent le nerf de la guerre et ce sont eux qui posent le plus de problèmes. Les sites tenus par des gourous ou des illuminés ne constituent pas le principal danger sur la toile médicale. Ceux qui posent problème sont les sites commerciaux déguisés.”

La certification de Doctissimo, par exemple, ne fait pas l’unanimité : “Enfin, il est question dans les médias que Doctissimo obtienne le HONcode, ce qui serait le pompon. Malgré tout le respect que j’ai pour la réussite financière de ce site, la publicité est tellement bien intégrée au contenu qu’elle en devient parfois indiscernable.”

Capture d'écran de la HP de Doctissimo le 22 juillet dernier. Derrière la publicité, vous trouverez de l'information médicale.

Marie-Thérèse Giorgio complète : “Le site a mis plus d’une année à l’obtenir et Célia Boyer, directrice exécutive de HON, est consciente que ça ne fait pas l’unanimité et indique que la fondation peut  retirer la certification à tout moment“. “En plus la situation de cette certification reste ambiguë, ajoute la présidente de MMT, Doctissimo a annoncé qu’il l’avait [sur la partie éditoriale, ndlr] mais que, pour des raisons techniques, elle n’était pas présente sur le site [elle n'est toujours pas visible actuellement, ndlr]. Elle est en effet hébergée chez HON pour en garder le contrôle, or cela ferait tomber leurs serveurs en raison du trafic élevé“. Le docteur Lucas estime lui aussi que “la certification HON n’est pas très regardante”.

Ce qui ne veut pas dire que les contenus en eux-mêmes soient douteux : les bases de Doctissimo ont été jugés bonnes par les médecins que nous avons interrogés. Aux origines du site, il y a d’ailleurs deux médecins et l’équipe comprend des médecins journalistes et des journalistes scientifiques. Contacté à plusieurs reprises, Doctissimo n’a jamais donné suite à nos demandes d’entretien.

Une certification mal connue

De toute façon, encore faut-il que les internautes sachent que la certification HON existe. En effet, si 12 % des Français ne consultent que des sites certifiés, 71% des personnes consultant des sites sur la santé disent ne pas être capable de faire la différence entre les sites certifiés et les autres. Or, on peut y voirune certaine naïveté puisque 74% considèrent que l’information sur le Net est fiable. Célia Boyer souligne que “l’internaute néophyte en matière de santé sur Internet n’est pas conscient de la qualité des informations qu’il y trouve.”

En matière de fiabilité, il faut aussi souligner que le domaine de la santé n’échappe pas à une règle générale du web : l’autorégulation. “Lorsqu’il y a des aberrations, une personne normale les repère, de même que les trolls”, note le docteur Lucas. Le problème, entre autres, ce sont les personnes malades en position de fragilité psychologique, plus enclines à croire ce qui leur tombe sous la souris. De plus, les parties dynamiques -forum, chats…- sont évidemment plus difficiles à contrôler.

Le web social, ce douloureux problème

Dernier point et non des plus faciles, l’intégration de la dimension sociale du web. Sur ce point, les avis divergent, entre ceux qui ne souhaitent pas investir ce champ et ceux qui au contraire estiment qu’il faut y aller car les patients y sont. On constate déjà que des patients demandent à être “ami” avec leur médecin. MMT administre cent-dix sites, des blogs, des pages Facebook (dont la leur, à la timide trentaine de membres) et tweetent aussi.

Si investir le web est devenu un passage aussi obligé que le vaccin anti-tétanos, ses modalités restent donc encore à préciser et améliorer. Comment s’attaquer avec intelligence aux problèmes évoqués ? Échange de points de vue dans la suite de notre dossier.

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J’arrête le HONcode (1) par le docteur Dupagne ; Le site de HONcode ; le site de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)

Le site de Médecins Maîtres-toile ; le blog de Denise Silber, consultante e-santé

Image CC Flickr SanforaQ8 et Seattle Municipal Archives

Si le médecin est toujours la référence et la première source d’information en matière de santé, il doit désormais faire face à une concurrence en ligne. En effet, 7 Français sur 10 consultent Internet pour trouver des informations à propos de la santé. Depuis le milieu des années 2000, on observe un développement de ces sites à la qualité variable et dont les intérêts ne sont pas forcément ceux de l’internaute. Un terrain que les médecins français investissent avec timidité : selon Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom) en charge des technologies de l’information et de la communication, il y aurait environs 2000 sites de médecins en France, un chiffre à rapporter aux plus de 200.000 praticiens en tous genres.

Cette  situation a été évoquée en mai dernier lors d’un débat organisé à l’initiative du Cnom, “L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet” [PDF], qui présentait entre autres les résultats d’une étude menée conjointement avec Ipsos. [PDF]

Une offre légale variée

Actuellement que peut trouver un internaute en matière de santé ? L’éventail est large. On pense immédiatement aux portails généralistes dont Doctissimo est le leader ou encore Atoute.org du docteur Dupagne qui propose essentiellement des forums. Mais il existe aussi des sites d’échanges entre patients, via par exemple des communautés rassemblées autour d’une pathologie (diabète, cancer…), des sites d’associations (Association Française des Malades de la Thyroïde, association des malades et opérés cardiaques…) et des sites de médecins. Enfin, on attend aussi le développement des Espaces numérique régionaux de santé (ENRS) entériné par la loi Hôpital, Patient, santé et territoire et testé par la région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Tous ces sites sont a priori neutres.

En revanche, la vente de médicaments en ligne demeure interdite en France à ce jour, bien que la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, ait annoncé que cette vente puisse être envisagée pour certains médicaments vendus sans ordonnance.

Qui consulte internet sur les sujets santé ?

Les personnes qui recherchent de l’information sont plus souvent de femmes, encore en charge du secteur ’santé’ dans la famille. Les malades sont logiquement bien présents, ainsi que ceux qui cherchent un médecin ou un spécialiste. Mais comme on pourrait l’imaginer, les plus âgés sont les moins enclins à adopter cette pratique, avec une fracture générationnelle autour de la ligne des 65 ans. Enfin, si on trouve des hypocondriaques, ils n’ont pas attendu le web pour donner libre court à leur marotte (cf Le Malade imaginaire, 1673).

Le médecin est toujours le référent privilégié

"Je vous écoute".

L’étude Ipsos montre qu’Internet talonne maintenant le médecin comme source d’information principale, avec respectivement 64% et 89%. Cependant, Internet ne dispose pas du même crédit : parmi les sources d’information auxquelles les Français font le plus confiance (deux réponses à donner), on trouve en tête le médecin (90%) et le pharmacien (40%), Internet arrivant en troisième (17%). En ligne, on se renseigne avant tout sur une maladie ou ses symptômes (65%), un médicament ou un traitement médical (42%), des conseils pratiques pour rester en bonne santé (42%) et des témoignages d’autres patients (17%).

Une évolution jugée positive

Les patients pensent que  cette évolution de l’accès aux informations sur la santé est positive. En effet, toujours selon la même étude Ispos, “36% considèrent que les relations qu’ils entretiennent avec les médecins sont devenues plus constructives et basées sur le dialogue, et 30% qu’elles sont plus franches qu’auparavant”. Certaines pathologies, pour des raisons de pudeur, par exemple, seront abordées plus facilement caché derrière l’écran de l’ordinateur. Il n’est pas facile de dire à son médecin de famille qu’on a des problèmes d’érection.

Au cours du débat Gérard Raymond, président de l’association des diabétiques, a souligné que l’objectif des internautes “n’est pas d’en savoir autant que leur médecins” : il y a là-dedans du cliché vendu par les médias. Le docteur Lucas nous a précisé que cela concernait surtout le médecin généraliste, en pleine crise : “Jusqu’à présent il se vivait comme sachant tout, or cela ne marche plus ainsi.”

En revanche, les patients souhaitent “pouvoir faire confiance à leur médecin et mieux dialoguer”. Le médecin endosse désormais un nouveau rôle : faire le tri dans les informations que le patient a récupéré sur le Net. Le patient est désormais aussi “capable d’interpréter les mots du médecin. Il sera dès lors un patient plus actif et davantage acteur dans sa maladie. Cela constitue un virage majeur dans la relation médecin-patients.”

Il apparait aussi une attente envers le médecin : “62% des Français affirment qu’ils consulteraient le blog ou le site Internet de leur médecin si ce dernier venait à en ouvrir un. [...] 38% des Français qui n’utilisent actuellement pas Internet comme vecteur d’information médicale seraient enclins à se connecter pour visiter le blog ou le site de leur patient.”

Du côté des médecins, les points de vue divergent. D’une part, la fracture observée chez les patients aurait tendance à se retrouver aussi du côté des praticiens : après 55 ans, Internet est moins intégré dans leur pratique. Or, en moyenne, le corps professionnel a 50 ans. Le professeur Lucas explique que les “anciens” auraient tendance à mettre en avant les dangers de l’Internet, son aspect “sulfureux” en regrettant la période passée. Il rajoute aussi le manque de temps.

Un point de vue que Marie-Thérèse Giorgio, médecin du travail et présidente  de l’association Médecins Maîtres-toile (MMT) qui regroupe des médecins webmasters   depuis 1998, nuance en évoquant un de leurs webmasters qui a plus de 80 ans et une fracture numérique générationnelle en train de se réduire.

En outre, d’après un sondage évoqué lors du débat, “la grande majorité des professionnels de santé seraient favorables à l’idée de prescrire de l’information médicale” et selon le sondage Ipsos, lorsque le patient indique à son médecin qu’il consulte des sites d’information médicale, deux tiers des médecins réagissent positivement. Le docteur François Stefani a aussi insisté sur l’intérêt du web : “Certains patients n’ont pas l’habitude qu’on les écoute et ne savent pas quoi répondre quand le médecin leur dit : “je vous écoute”. Internet constitue un formidable outil pour initier ce dialogue.“Il a également évoqué la consultation par chat, qui permet au médecin de connaître les questions que [les patients] n’osent pas lui poser.” Nous sommes donc loin de la diabolisation et du rejet évoqués par le docteur Lucas.

Le problème de la qualité de l’information

Comme tout thème traité sur le web, la santé a droit à des fortunes diverses. Pour aider à faire le tri, il existe des certifications. En France, c’est la certification HON (Health On Net), gérée par une fondation basée à Genève, qui est chargée de les certifier depuis la loi de 2004. “Ce dispositif existait déjà, nous n’allions pas réinventer la roue”, nous a expliqué le docteur Lucas. Mais elle n’a pas un caractère obligatoire et repose sur le volontariat. En France, elle surveille 1.600 sites et en a certifié 900. En revanche, elle ne signale pas les sites sujets à caution car ce n’est pas légal, a précisé Célia Boyer, directrice exécutive de la Fondation.

Le site du ministère de la Santé est certifié HON.

Parmi ses critères, Health On Net cite “l’indication de l’origine des sources d’information, l’indication des références scientifiques, la date de rédaction des articles, le but du site, le respect de la confidentialité, le financement et la différenciation entre la politique éditoriale du site”. Health On Net “évalue le contenu du site et s’assure qu’il ne délivre pas des messages publicitaires déguisés.”

Mais elle suscite des réserves. Pour  Marie-Thérèse Giorgio, “Il parait impossible de certifier le contenu, et des sites ont été certifiés HON sans qu’il semble qu’ils le méritent. Le docteur Dupagne [membres de MMT, ndlr] s’en est détaché, d’autres devraient le faire je ne vous le cache pas.” Dans un post assez cinglant, ce docteur s’en prenait à plusieurs points de la charte :

“Le point 5 n’est pas évident : ‘justifier les bienfaits des produits présentés’. Le terme est vague, n’importe quelle enquête ou étude scientifique bidon peut être présentée comme une justification. Le sceau HONcode pourrait laisser penser à un lecteur naïf que tout ce qu’il va lire est validé. Or mieux vaut une information publicitaire que le lecteur sait décoder, qu’une information fausse labellisée à tort comme exacte.

Le point 6 est démodé et ambigu. Le professionnalisme veut-il dire que seuls les médecins peuvent écrire sur la santé ? Qu’un blogueur n’a pas le droit d’être anonyme ? Les blogueurs anonymes et/ou non professionnels sont parmi les meilleurs auteurs médicaux.

Les points 7 et 8 constituent le nerf de la guerre et ce sont eux qui posent le plus de problèmes. Les sites tenus par des gourous ou des illuminés ne constituent pas le principal danger sur la toile médicale. Ceux qui posent problème sont les sites commerciaux déguisés.”

La certification de Doctissimo, par exemple, ne fait pas l’unanimité : “Enfin, il est question dans les médias que Doctissimo obtienne le HONcode, ce qui serait le pompon. Malgré tout le respect que j’ai pour la réussite financière de ce site, la publicité est tellement bien intégrée au contenu qu’elle en devient parfois indiscernable.”

Capture d'écran de la HP de Doctissimo le 22 juillet dernier. Derrière la publicité, vous trouverez de l'information médicale.

Marie-Thérèse Giorgio complète : “Le site a mis plus d’une année à l’obtenir et Célia Boyer, directrice exécutive de HON, est consciente que ça ne fait pas l’unanimité et indique que la fondation peut  retirer la certification à tout moment“. “En plus la situation de cette certification reste ambiguë, ajoute la présidente de MMT, Doctissimo a annoncé qu’il l’avait [sur la partie éditoriale, ndlr] mais que, pour des raisons techniques, elle n’était pas présente sur le site [elle n'est toujours pas visible actuellement, ndlr]. Elle est en effet hébergée chez HON pour en garder le contrôle, or cela ferait tomber leurs serveurs en raison du trafic élevé“. Le docteur Lucas estime lui aussi que “la certification HON n’est pas très regardante”.

Ce qui ne veut pas dire que les contenus en eux-mêmes soient douteux : les bases de Doctissimo ont été jugés bonnes par les médecins que nous avons interrogés. Aux origines du site, il y a d’ailleurs deux médecins et l’équipe comprend des médecins journalistes et des journalistes scientifiques. Contacté à plusieurs reprises, Doctissimo n’a jamais donné suite à nos demandes d’entretien.

Une certification mal connue

De toute façon, encore faut-il que les internautes sachent que la certification HON existe. En effet, si 12 % des Français ne consultent que des sites certifiés, 71% des personnes consultant des sites sur la santé disent ne pas être capable de faire la différence entre les sites certifiés et les autres. Or, on peut y voirune certaine naïveté puisque 74% considèrent que l’information sur le Net est fiable. Célia Boyer souligne que “l’internaute néophyte en matière de santé sur Internet n’est pas conscient de la qualité des informations qu’il y trouve.”

En matière de fiabilité, il faut aussi souligner que le domaine de la santé n’échappe pas à une règle générale du web : l’autorégulation. “Lorsqu’il y a des aberrations, une personne normale les repère, de même que les trolls”, note le docteur Lucas. Le problème, entre autres, ce sont les personnes malades en position de fragilité psychologique, plus enclines à croire ce qui leur tombe sous la souris. De plus, les parties dynamiques -forum, chats…- sont évidemment plus difficiles à contrôler.

Le web social, ce douloureux problème

Dernier point et non des plus faciles, l’intégration de la dimension sociale du web. Sur ce point, les avis divergent, entre ceux qui ne souhaitent pas investir ce champ et ceux qui au contraire estiment qu’il faut y aller car les patients y sont. On constate déjà que des patients demandent à être “ami” avec leur médecin. MMT administre cent-dix sites, des blogs, des pages Facebook (dont la leur, à la timide trentaine de membres) et tweetent aussi.

Si investir le web est devenu un passage aussi obligé que le vaccin anti-tétanos, ses modalités restent donc encore à préciser et améliorer. Comment s’attaquer avec intelligence aux problèmes évoqués ? Échange de points de vue dans la suite de notre dossier.

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J’arrête le HONcode (1) par le docteur Dupagne ; Le site de HONcode ; le site de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)

Le site de Médecins Maîtres-toile ; le blog de Denise Silber, consultante e-santé

Image CC Flickr SanforaQ8 et Seattle Municipal Archives